Chez Smile Makers, nous adorons parler de bien-être sexuel. Et lorsque nous parlons de bien-être sexuel, nous encourageons toutes les personnes de notre communauté et au-delà à « se découvrir » par la curiosité et la communication ouverte.
C’est souvent en référence à un chapitre immense et d’une importance vitale qui manquait quelque part dans nos cours de éducation sexuelle quand nous étions adolescents : le chapitre intitulé « Plaisir ». Connaître son corps et se sentir capable de l’écouter est essentiel pour le plaisir, c’est vrai. Mais c’est aussi un outil extrêmement précieux en matière de santé.
Et avec l’endométriose, les deux peuvent être très étroitement liés. Mais comment ? Étant donné le grand nombre de cas dans le monde entier, on pourrait penser que l’endométriose est une pathologie couramment évoquée et reconnue. Pourtant, il est clair qu’aujourd’hui encore, les personnes qui en souffrent peuvent être totalement inconscientes de son existence et que la sensibilisation du public sur le sujet reste extrêmement faible.
10 % des personnes assignées femme à la naissance dans le monde entier souffrent d’endométriose. Cela représente 176 millions de personnes dans le monde entier.
Rogers PA, D'Hooghe TM, Fazleabas A, et al., 2009
Alors parlons-en !
Nous avons également demandé à notre communauté de nous aider en partageant certaines de ses histoires, alors un immense merci à elle, car le moyen le plus puissant pour les personnes atteintes d’endométriose est sans aucun doute la communauté. Discuter de l’endométriose permet une meilleure compréhension et de meilleurs soins.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose (prononcé en- doh – mee – tree – oh – sis) est le nom donné à la pathologie où des cellules similaires à celles de la muqueuse utérine se trouvent ailleurs dans le corps.
« Au cours du cycle menstruel, le corps subit chaque mois des changements hormonaux. Des hormones sont naturellement libérées, ce qui entraîne l’épaississement de la muqueuse utérine en préparation à la réception d’un ovule fécondé. Si la grossesse ne se produit pas, cette muqueuse se désagrège et saigne – elle est ensuite évacuée du corps sous forme de règles.
Dans le cas de l’endométriose, des cellules similaires à celles de la muqueuse utérine se développent ailleurs dans le corps. Ces cellules réagissent chaque mois au cycle menstruel et saignent également. Cependant, ce sang ne peut pas quitter le corps. Cela peut provoquer une inflammation, des douleurs et la formation de tissus cicatriciels. » (Endometriosis UK, 2022)
L’endométriose peut vous affecter de la puberté à la ménopause, bien que ses effets puissent se faire sentir toute la vie.
Quels sont les symptômes ?
Chaque corps est différent en ce qui concerne l’endométriose et les symptômes peuvent varier en intensité et en gravité. Chaque personne ressent la douleur différemment et l’étendue de l’endométriose ne correspond pas à l’intensité des douleurs et des inconforts ressentis. De plus, certaines personnes atteintes d’endométriose ne présentent aucun symptôme. L’endométriose peut se manifester par :
- Règles douloureuses
- Douleurs pendant ou après les rapports sexuels
- Douleurs pelviennes
- Infertilité
- Évacuation douloureuse des selles
- Fatigue
- "Spotting" ou saignements entre les règles
- Symptômes du syndrome de l’intestin irritable (diarrhée, constipation, ballonnements, douleurs avant, pendant ou après la miction ou l’évacuation des selles - en particulier pendant les règles)
Cette liste n’est en aucun cas exhaustive, car la pathologie peut affecter des zones telles que l’intestin, les voies urinaires et d’autres organes, en plus de l’utérus.
Mais les règles sont douloureuses pour tout le monde, n’est-ce pas ?
C’est ce qu’on nous dit dès notre plus jeune âge, n’est-ce pas ? Avant même de commencer à avoir nos règles, nous sommes préparées par les aînés, nos parents, nos frères et sœurs aînés, nos tantes et le chat du voisin que les règles seront douloureuses. Cette douleur est déplorée par toutes celles qui la vivent, mais elle est largement acceptée et donc attendue dans la société. Cependant, ce qui n’est pas souvent exprimé, c’est que les douleurs menstruelles que vous ressentez chaque mois, et parfois à d’autres moments de votre cycle menstruel, ne devraient pas affecter votre vie de manière grave. Une douleur qui vous affaiblit ou qui vous oblige à manquer des jours d’école ou de travail n’est pas normale et pourrait être un symptôme d’endométriose.
« Mon endo a été mal diagnostiquée et balayée d’un revers de main pendant des années comme quelque chose de "normal", parce que les crampes menstruelles sont "toujours douloureuses". » Ann, 26
L’une des raisons pour lesquelles le diagnostic de l’endométriose peut prendre beaucoup de temps dans de nombreux cas est que les personnes qui ont leurs règles s’attendent souvent à avoir mal. Et comme nous n’avons pas de méthode fiable ou accessible pour mesurer ce qu’est une douleur "normale" pour quelqu’un d’extérieur à nous-mêmes, un niveau de douleur qui n’est absolument pas "normal" peut souvent passer inaperçu.
« Dans mon cas, j’ai été surtout victime de manipulation psychologique de la part de médecins et de professionnels. Dès l’âge de 12 ans, on me renvoyait souvent chez moi après une consultation médicale avec une tape sur la tête et un "les règles sont juste douloureuses, ma chérie". Ce n’est que lorsque je commençais à manquer plusieurs jours d’école chaque mois ou à être malade en classe à cause des douleurs menstruelles que j’ai commencé à regarder le problème en face. J’ai aussi eu la chance que ma mère, ainsi que quatre de ses sœurs, aient reçu un diagnostic officiel après des années de difficultés de fertilité, alors je savais que l’endométriose existait et j’étais presque certaine de l’avoir moi aussi. »Eliza, 24
L’endométriose est souvent héréditaire, ce qui peut être à la fois une bénédiction et une malédiction. Dans certains cas, avoir des proches qui ont souffert de la pathologie sans le savoir peut renforcer l’idée que les règles sont douloureuses, mais dans de nombreux cas, c’est ainsi que beaucoup de personnes en viennent à connaître la pathologie et cherchent donc à se faire soigner. En fait, c’est ainsi que la moitié des personnes atteintes d’endométriose de notre communauté ont découvert leur pathologie pour la première fois, ce qui nous encourage encore davantage à en parler. Ces connaissances partagées peuvent également donner la force de se défendre et de défendre son corps face à un système difficile qui ne reconnaît pas facilement que cette douleur n’est pas "normale".
« Chaque personne est différente et chaque cycle est différent. Trouvez la communauté endo et n’ayez pas peur de poser des questions sur les douleurs bizarres et les détails que vous pensez être normaux… une fois que je les ai dits à voix haute, je me rends compte que ce n’est pas normal. Parlez-en. Vous découvrirez souvent que vous êtes plus forte que vous ne le pensiez et que vous n’êtes pas seule. »Caroline, 31
À quoi ressemble l’endométriose ?
Une image vaut mille mots, n’est-ce pas ? Parfois, les mots ne suffisent tout simplement pas pour décrire la douleur. Nous avons donc pensé, pour répondre à cette question, à faire appel aux artistes. Voici quelques-unes des interprétations artistiques que nous avons trouvées pour illustrer ce qu’il faut ressentir avec l’endométriose…
1. Venus Libido : Fire Sickness (Copyright © Venus Libido, 2021)
2. Selby Hurst : Misery Roulette (Copyright © Selby Hurst, 2021)
3. Lila Ribot : Tug of Womb (Copyright © Lila Ribot, 2021)
4. Barbing by Emma Sutt
Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ?
Le diagnostic de l’endométriose peut prendre du temps. Les symptômes de l’endométriose sont très similaires à ceux d’autres affections courantes et il est important de partager autant d’informations que possible avec votre médecin.
La seule façon définitive d’obtenir un diagnostic d’endométriose est par une laparoscopie - une opération chirurgicale par trou de serrure au cours de laquelle une caméra est insérée dans le bassin par une petite incision près du nombril. Le chirurgien utilise la caméra pour voir les organes pelviens et rechercher tout signe d’endométriose. Si l’endométriose est diagnostiquée, elle peut être traitée immédiatement ou retirée pour un examen plus approfondi pendant la laparoscopie.
« Ce qui est fou, c’est que l’endométriose ne peut pas être vue sur une échographie - la seule façon de savoir avec certitude que vous l’avez est de subir une laparoscopie !!! Cela ne m’a jamais été expliqué lors de l’échographie et cela m’a donné le courage de continuer à insister pour voir un gynécologue. »Soph, 24
Les scanners, les analyses de sang et les examens internes ne sont pas une méthode concluante pour diagnostiquer l’endométriose et un scanner, une analyse de sang et un examen interne normaux ne signifient pas que vous n’avez pas d’endométriose.
« Comme l’endométriose se manifeste de diverses manières et partage des symptômes avec d’autres affections, le diagnostic peut être difficile et souvent retardé. Des recherches récentes montrent qu’il s’écoule désormais en moyenne 7,5 ans entre le moment où les femmes consultent pour la première fois un médecin pour leurs symptômes et celui où elles reçoivent un diagnostic définitif » (Endometriosis UK, 2022).
Nous avons demandé à notre communauté combien de temps il leur avait fallu pour obtenir un diagnostic et près de la moitié a déclaré que son diagnostic officiel avait pris entre 10 et 15 ans. Il est également vrai qu’un quart de celles qui ont participé à notre conversation n’ont pas encore reçu de diagnostic formel et attendent toujours d’être traitées.
Ces informations peuvent être décourageantes et, comme il n’existe pas de « remède » à proprement parler, certaines personnes peuvent penser que cela ne vaut pas la peine de s’embêter. Cependant, la tranquillité d’esprit peut faire une grande différence et, dans un monde où l’on nous dit souvent que nous sommes « ovaires-actives » (un horrible jeu de mots accidentel qui sera douloureusement drôle pour certaines), savoir simplement qu’il y avait une raison à votre douleur peut améliorer la situation.
« Quand je suis sortie de l’opération, la première chose que j’ai dite a été "ils l’ont trouvée !!!" l’infirmière a dit oui et honnêtement, j’ai juste pleuré et pleuré de soulagement ! J’étais tellement sous l’effet des médicaments et somnolente que je n’arrêtais pas de demander à nouveau pour vérifier que je ne me faisais pas des idées ! Même si ce n’est pas une bonne chose de devoir vivre avec cela pour le reste de ma vie, au moins maintenant je sais que je l’ai, je peux avoir plus confiance en mon propre corps et être autonome dans mon diagnostic. »Soph, 24
De plus, de nombreuses personnes atteintes de cette pathologie subissent plusieurs opérations au fil des ans car, pendant la laparoscopie, le chirurgien peut retirer une partie de l’endométriose pour gérer la douleur au fil du temps. L’opération elle-même peut ne pas aider toutes les patientes ou ne pas leur procurer de soulagement, mais elle peut cependant constituer un bon point de départ pour en apprendre davantage sur la gravité de la pathologie chez l’individu.
L’endométriose et le sexe - quel est l’impact ?
Selon notre communauté, le niveau auquel l’endo affecte leur vie sexuelle varie. Certaines identifient la douleur qui s’aggrave beaucoup pendant les rapports sexuels et certaines présentent des saignements pendant ou après.
« En ce qui concerne les expériences sexuelles, les rapports sexuels sont impossibles et toute forme de pénétration provoque une douleur atroce, alors pour beaucoup, je suis toujours considérée comme une "vierge", même s’il m’est possible de vivre une intimité sans avoir de "P dans le V". » Ann, 26
Les experts affirment que la douleur que beaucoup peuvent ressentir pendant les rapports sexuels est due au fait que la pénétration pousse et tire la croissance tissulaire derrière le vagin et le bas de l’utérus, ce qui la rend extrêmement inconfortable ; et inévitablement, difficile d’accéder à notre plaisir. Lorsque la douleur l’emporte sur le plaisir, nous ne devrions pas ressentir le besoin de « forcer ». Chacune d’entre nous a le droit au plaisir ! Le sexe en couple est BIEN plus que du simple sexe pénétratif, et les rapports sexuels ne sont pas le seul moyen pour nous de faire l’amour.
Le sexe sans pénétration comprend tout, de l’étreinte à la stimulation du clitoris (qui, soit dit en passant, est la façon dont la plupart des personnes ayant une vulve atteignent l’orgasme) et tout cela compte toujours comme du sexe ! Prenez du temps seule pour découvrir ce qui vous procure vraiment du plaisir et explorez des types de stimulation qui ne provoquent pas de douleur. Lorsque vous savez comment gérer votre propre corps et vos besoins, il est beaucoup plus facile de dire à votre partenaire comment faire aussi. Communiquez ce que vous ressentez, ce qui vous fait du bien (ou pas) et explorez toutes les autres façons dont vous pouvez trouver du plaisir ensemble.
6 conseils de notre communauté pour gérer une poussée d’endométriose
Il n’existe actuellement aucun remède pour l’endométriose. Cependant, avec le bon traitement de l’endométriose, de nombreux symptômes peuvent être mieux maîtrisés. Nous avons demandé à notre communauté ce qui les aide pendant une poussée et de partager les conseils ou astuces qu’elles peuvent avoir pour gérer la douleur et la fatigue. Voici ce qu’elles ont dit :
1. L’alimentation
Certaines ont recommandé une alimentation saine ou des jus pour un regain de vitamines et de bonnes choses. Des aliments légers et une alimentation riche en antioxydants et faible en œstrogènes ont également été recommandés, tandis que d’autres ont mentionné que supprimer des choses comme l’alcool pouvait être bénéfique.
« J’ai découvert qu’éviter certaines choses qui provoquent mes poussées pouvait aider, comme l’alcool. De plus, des antidouleurs puissants et un repas copieux pour maintenir mes niveaux d’énergie le jour où mes règles commencent. »Soph, 24
2. La thermothérapie pour la douleur
Que ce soit sous la forme d’une bouillotte, d’un coussin chauffant en blé (avec un supplément d’amour pour les versions de ces deux qui peuvent s’enrouler tout autour de votre devant et de votre dos). La chaleur peut également être apportée sous la forme d’un bain ou d’une douche chaude ou d’une couverture chauffante !
3. Les antidouleurs
Un concurrent sérieux. Trouver le bon type et le bon dosage pour vous peut être un jeu d’essais et d’erreurs.
4. L’exercice à faible impact
Sortir prendre l’air pour une marche ou un jogging ou peut-être une natation. Parfois, un mouvement doux du corps peut être extrêmement réparateur pour la douleur. Et si nécessaire, pourquoi ne pas combiner les deux et emporter des coussinets chauffants portables avec vous lors de votre marche, ou au travail ou à l’école !
5. Le sommeil
Les siestes ont été mentionnées BEAUCOUP. Parce que parfois, bouger votre corps n’est pas une option et se donner un nouveau départ sous la forme d’une sieste est parfois la seule option.
6. La masturbation
Celle-ci pourrait bien être notre préférée et il n’est pas surprenant que notre communauté recommande les orgasmes externes pour la gestion de la douleur. Un remède que nous pouvons soutenir de tout cœur…
Il y avait d’autres méthodes qui méritent d’être mentionnées, comme l’aromathérapie pour les nausées, un appareil TENS, l’huile d’œpres ou les techniques de gestion de la douleur telles que compter à rebours ou faire du cheval, qui démontrent à quel point différentes choses fonctionnent pour différentes personnes. Mais parfois, la meilleure chose à faire est de lâcher prise. Prenez une pause. Restez chez vous et allez doucement.
« Prendre le temps dont vous avez besoin, la chaleur, avoir des techniques de gestion de la douleur qui fonctionnent pour vous et simplement pleurer à pleins poumons. » Tink, 26
Trouver votre communauté endo.
Voici quelques comptes et personnes à suivre qui peuvent vous aider à trouver votre tribu endo. Ce sont les champions du partage d’informations et d’histoires pour vous faire sentir un peu moins seule dans ce voyage…
Christy et Hannah, deux amies atteintes d’endométriose qui gèrent un compte commun pour servir d’espace sûr afin de sensibiliser à tout ce qui concerne l’endo. Elles présentent des histoires de chirurgies et des œuvres artistiques sur la plateforme et ont créé une communauté en ligne pour les personnes souffrant d’endométriose.
Une plateforme de sensibilisation, d’information et de conversation. Fondée par Bridget Hustwaite, cette plateforme partage des œuvres artistiques et des histoires pour rassembler une communauté endo.
Championne d'Endometriosis Australia, cette communauté australienne fondée par Emily Doherty a créé un espace de sensibilisation et de soutien pour l'endométriose.
Mode féministe pour les filles écoresponsables. Cette marque de mode éthique est détenue et dirigée par Soph Koumides, une femme queer et fabuleuse atteinte d'endo. Elle a partagé son histoire à travers sa plateforme de marque et mérite vraiment d'être suivie !
D'autres témoignages de la communauté Smile Makers
« L'une des leçons les plus importantes que j'ai tirées de mon parcours avec l'endométriose jusqu'à présent est de me faire confiance. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque et il peut être difficile de tenir bon, car le diagnostic intervient souvent après des années d'allers-retours et de doutes grandissants sur le fait que vous n'avez peut-être tout simplement qu'une faible tolérance à la douleur. Mon moment de validation ultime est arrivé environ un an après ma première opération. Quand j'ai fait mon premier tatouage, l'artiste m'a prévenue que l'emplacement du motif serait extrêmement douloureux et pourrait me faire m'évanouir/pleurer/vomir, ce qui m'a terrifiée. Cependant, quand elle a commencé avec précaution, j'ai éclaté de rire ! La douleur était tellement dérisoire par rapport aux années de souffrance que j'avais endurées pendant mes 12 années de parcours pour obtenir un diagnostic d'endo que j'ai ri pendant toute la séance de trois heures. Depuis mon opération, je suis capable de comprendre mon corps plus profondément, de savoir quand une poussée approche et de m'exprimer clairement et succinctement face aux médecins pour aller droit au but, car les listes d'attente pour les examens et les opérations sont encore massivement surchargées, je n'attends donc plus que la douleur ne devienne critique pour demander de l'aide. » Eliza, 24
« Je pense que pour beaucoup, l'endométriose est encore un sujet tabou et j'espère que cela changera et que davantage de personnes s'informeront à ce sujet afin de réaliser que c'est une maladie chronique et souvent très invalidante pour laquelle il n'existe toujours aucun remède. » Ann, 26
« Mon meilleur conseil est de savoir ce que votre corps a besoin, alors écoutez-le ! » Tink, 26
« Je regarde les autres et je me demande ce que ça fait de vivre une journée sans douleur. Mais nous avons tellement de chance de vivre à une époque où l'on communique davantage, où l'on est plus sensibilisés et où l'on prend davantage en compte nos besoins. Écoutez votre corps, écoutez ce qu'il fait et à quoi il répond. Je ne saurais pas assez insister pour essayer l'alimentation et les remèdes naturels. Continuez, continuez à vous battre, continuez à respirer… » Caroline, 31
« J'encourage les autres à prêter attention à leur douleur et à chercher des réponses sur ce que vous ressentez. Nous ne devrions pas avoir à vivre dans la douleur tous les jours. » Adanna, 24
Ce blog a été écrit par Eliza, notre stagiaire en communication sur les réseaux sociaux, en janvier 2022. Elle est actrice, réalisatrice et écrivaine, et vit avec l'endométriose. Son parcours avec l'endo a commencé vers ses 12 ans, lorsqu'elle a eu ses premières règles, mais elle n'a obtenu un diagnostic officiel qu'à l'âge de 21 ans. Elle a aujourd'hui près de 25 ans et est sur liste d'attente pour une deuxième laparoscopie après avoir bénéficié d'une bien meilleure qualité de vie suite à la première opération et à la pose du stérilet Mirena. Elle est très passionnée par la sensibilisation au sujet de l'endométriose et écrit actuellement un film sur la façon dont cela peut affecter la vie et la fertilité d'une personne. Elle gère également une petite entreprise nommée @funkyfoof, que l'on peut trouver sur Instagram, qui sensibilise et lance des conversations grâce à des perles et des accessoires amusants. Vous pouvez la suivre sur les réseaux sociaux à l'adresse @elizabstevensx.
