Seins, tétons, foobs et cicatrices, tous sous le couvercle ! Pendant ce mois de sensibilisation au cancer du sein, nous avons discuté avec les communautés BRCA de notre expérience des seins et de la sexualité.
Témoignages de première main sur BRCA & notre sexualité.
Seins, tétons, foobs et cicatrices, tous sous le couvercle ! Pendant ce mois de sensibilisation au cancer du sein, nous avons discuté avec les communautés BRCA de notre expérience des seins et de la sexualité. De la censure d'Instagram pendant que nous essayons tous de sensibiliser, à la réticence à parler de notre propre plaisir sexuel pendant les consultations ; il y a beaucoup à découvrir.
Qu'est-ce que BRCA ?
BRCA signifie gène du cancer du sein. Tout le monde a les deux gènes BRCA 1 et BRCA 2 dans son corps, et ils sont bons ; ils fonctionnent comme des suppresseurs de tumeurs pour aider à prévenir le développement de certains cancers dans des endroits tels que les seins, les ovaires et les prostates. Donc, quand nous parlons de la communauté BRCA, nous faisons en fait référence à ceux d'entre nous qui ont une mutation BRCA. Avoir un gène muté signifie qu'il ne fonctionne pas aussi efficacement, et par conséquent, nous sommes plus susceptibles de développer ces cancers.
Les hommes et les femmes peuvent tous deux être porteurs d'une mutation génétique BRCA, et elle peut être héritée de notre mère ou de notre père – donc si un parent l'a, il y a 50 % de chances qu'elle soit transmise. Comme elle est héréditaire, la plupart des gens sont testés pour la mutation après des antécédents familiaux importants de cancers associés (ovaires, sein et prostate).
Tester positif pour une mutation BRCA n'est pas un diagnostic de cancer. Nous pouvons vivre avec la mutation génétique et ne jamais développer de cancer, mais les chances sont assez élevées. Il y a de nombreuses options disponibles pour nous une fois que nous avons la connaissance d'une mutation, celles-ci incluent ; apprendre à connaître nos seins pour augmenter la détection précoce, des contrôles mammaires réguliers par IRM et mammographies, un certain traitement médical appelé chimioprévention ou subir une mastectomie préventive. Une double mastectomie prophylactique est une procédure dans laquelle les deux seins sont retirés pour réduire le risque de développer un cancer du sein spécifiquement jusqu'à 90 %.
Ces opportunités de prévention et de discussion soulèvent beaucoup de questions et de pensées. Une fois que nous découvrons que nous avons une mutation BRCA, nous commençons un voyage, dans lequel nous prenons tous des chemins différents et à des rythmes différents (tout comme la plupart des choses dans la vie !). Pendant que nous explorons nos options ou routes, il y a beaucoup à aborder avec des professionnels, des proches et, peut-être le plus important, nous-mêmes.
Avec l'aide de The BRCA Project et BRCA Chatter, nous avons ouvert la conversation à des centaines de propriétaires de vulves qui ont la mutation du gène du cancer du sein – et voici ce qui est ressorti. Considérez ceci comme un forum BRCA pour le sexe, la sexualité et le plaisir sexuel.
BRCA, seins et sexualité.
« Je sais juste que les espaces où j'ai discuté de BRCA et de la sexualité (par ex. les hôpitaux) ne me font pas me sentir très ouvert et viennent généralement après une journée très intense de rencontre avec des chirurgiens etc. Après l'opération, je n'ai pas eu l'occasion de parler à d'autres du sexe post-mastectomie et ce serait super de juste discuter. » E
100 % des personnes qui ont contribué à notre discussion pensent que notre relation entre nos seins et notre sexualité n'est pas suffisamment abordée pendant les discussions BRCA avec les médecins et les experts lorsque nous explorons les options de prévention. Un contributeur a souligné comment l'accent est souvent très « clinique », une approche pratique qui d'un point de vue global peut être sur la prévention du cancer – mais c'est tellement plus. Négliger de considérer comment les propriétaires de vulves relient les conversations autour de BRCA à leurs seins (c'est dans l'acronyme, les gens !) est un autre exemple de combien de tabous doivent encore être brisés.
En contactant les communautés BRCA, il y a deux réactions lorsqu'on considère BRCA et les seins ;
- notre perception de nos seins change une fois que nous réalisons que nous sommes à un risque plus élevé qu'ils impactent notre santé.
- Notre perception de nos propres corps et de notre féminité change si nous choisissons de subir une chirurgie préventive.
« Les seins et les corps ne sont pas discutés en termes de confiance en soi et de sexualité. » LM
BRCA et bien-être sexuel.
« Je voudrais savoir comment la mastectomie impacte le bien-être sexuel. Mais je ne voudrais certainement pas en parler à un chirurgien... Je pense que cela devrait être plus basé sur la communauté !! » Christen de BRCA Chatter
Tout au long des consultations, notre bien-être mental, physique et émotionnel est considéré – ainsi que notre relation avec les partenaires – pourtant, il y a peu de choses dites sur notre bien-être sexuel. Nous savons tous que notre bien-être sexuel contribue considérablement à notre bien-être général et a de puissants avantages – et est également lié à chacun des autres bien-être.
Le bien-être sexuel englobe beaucoup de choses, donc naturellement de nombreux thèmes sont venus de notre conversation. Nous espérons qu'en soulignant ces thèmes et questions que nous aurions aimé poser à voix haute en tant que porteurs de BRCA, nous pouvons encourager plus de discussions dans les communautés – et montrer que nous ne sommes pas seuls à vouloir poser de telles choses ou à envisager certaines choses.
Parfois, ces conversations ne peuvent pas être répondues par un expert, mais par une communauté – chaque expérience est unique et nos corps et esprits réagissent tous différemment, donc en ayant des conversations ouvertes, nous pouvons partager et comparer les expériences – signaler les similitudes, apprendre que certaines choses sont complètement normales et désapprendre les biais négatifs que nous avons sur nous-mêmes.
Corps féminin & féminité.
« On nous dit toujours d'aimer nos corps, quoi qu'il arrive, mais parfois ce n'est tout simplement pas possible. J'ai encore assez peur de perdre mes tétons, pour le look ainsi que la sensibilité. De plus, j'essaie d'être d'accord avec le fait que je pourrais ne jamais allaiter comme tellement de femmes ne peuvent pas de toute façon mais parfois nous souhaitons que nous n'ayons pas à prendre autant de décisions qui sont si étroitement liées à la « féminité » stéréotypée ou à la « féminité ». » RD
Lorsqu'il s'agit du corps féminin, les seins sont souvent considérés comme un facteur déterminant. Il y a de nombreuses raisons à cela. La sexualisation des seins dans la culture pop pendant que nous grandissons impacte nos vues sur l'attraction et les normes de beauté. Les attentes hétéronormatives de comment les propriétaires de vulves perçoivent leurs corps à travers le regard masculin et la confiance, ou le manque de confiance, que cela instille. La censure du téton sur les plateformes de médias sociaux réitérant ce phénomène et impactant comment nous percevons les tétons ; comme quelque chose à cacher et à chérir. Les fonctions définissant plus biologiques que nous apprenons à l'école et puis nous sommes rappelées sur notre possible voyage vers la maternité ; l'allaitement.
« Je réfléchis souvent à comment j'avais l'habitude de chérir mes seins car ils me faisaient me sentir si féminine - maintenant parfois je m'énerve pendant le sexe car je regarde en bas et je pense 'sera-t-il le même une fois que je les aurai retirés/reconstruits ?' Susie
« L'une de mes plus grandes angoisses est comment ma mastectomie et reconstruction pourraient affecter ma relation avec mon corps et ma vie sexuelle. J'ai l'impression d'être vaniteuse de m'inquiéter tellement des aspects esthétiques et que je devrais être reconnaissante quel que soit le résultat. Mais la confiance en soi corporelle est vraiment importante pour moi, tout comme ma vie sexuelle. Mais voir tellement de femmes inspirantes qui sont post-chirurgie montrer leurs nouveaux seins publiquement est définitivement encourageant ! »
Changements de sensation.
« Je me sentais assez seule avec la peur de la perte de sensation. Peu avant l'opération, je me tenais dans la douche, je laissais l'eau couler sur mes seins et je me demandais si je ressentirais jamais quelque chose comme ça à nouveau. Je ne pouvais pas supporter le toucher de mon mari sur mes seins. Maintenant après la mastectomie, je ne peux toujours pas considérer mes seins comme une partie de mon corps qui appartient à la sexualité. Pendant le sexe, je les trouve plutôt dérangeants et je ne sais pas comment les "intégrer". Shit.happens_brca.too
Les seins affectent également comment nous expérimentons le plaisir sexuel – notre propre plaisir sexuel – pas celui d'un partenaire. Non seulement ils font partie d'une identité féminine que la culture pop souvent nie si fortement, mais ils font également partie de notre anatomie du plaisir. Notre plaisir sexuel provient de plus que juste nos organes génitaux, et les tétons sont une zone érogène qui allume l'excitation et libère de l'ocytocine ; donc, pas étonnant que nous nous inquiétions de la perte de sensation.Cependant, la perte de sensation et de plaisir sexuel de cette zone particulière n'équivaut pas à une perte de libido. La sensation des seins peut jouer un grand rôle dans notre plaisir sexuel, mais nous ne sommes pas suffisamment enseignés sur d'où vient tout notre plaisir sexuel en tant que femmes – et cela pourrait être la clé ! Apprendre davantage sur notre potentiel de plaisir, les différentes façons de se sentir sensuel et les réactions physiologiques qui se produisent dans notre corps pourrait fournir une nouvelle façon d'explorer la sexualité.
« La perte de sensation du téton a été passée sous silence dans mes rendez-vous. Ignorée comme n'étant pas importante sans me demander. Mes seins sont une partie sensuelle de mon corps et avec des tétons sensibles et du plaisir, j'ai lutté pour comprendre cette perte par moi-même. Un peu plus de réflexion et de conversation autour de cela m'aurait aidé à comprendre et à mieux me préparer. Plutôt que de simplement supposer que ne pas allaiter mes futurs enfants était le seul négatif. » Louisa
« C'est étrange d'avoir zéro sentiments sexuels de leur part où j'avais avant. » Laura
« Je veux savoir sur la perte de sensation dans nos seins, post-mastectomie et comment cela affectera le plaisir pendant le sexe. » RD
Moi, moi-même et moi.
« Beaucoup des groupes que je vois sur Instagram, l'accent est sur les enfants et la famille. Comment discutent-ils de ce problème avec les personnes célibataires/ LGBT/ les personnes qui ne veulent pas de famille ? C'est le 21e siècle ! J'aimerais que les gens arrêtent de me demander si j'avais un partenaire. Demandez-moi comment je me sentirai en moi et dans mon corps. » LM
« Mes seins sont une partie importante de mon identité et de ma relation avec moi-même, y compris la confiance en soi. » Anonyme
« Je trouve ça assez stressant que tous les conseils médicaux soient autour de la prise de décisions une fois que vous avez eu une famille. Pour la suppression des seins (après l'allaitement) et la chirurgie des ovaires (après avoir eu des enfants). Et si vous êtes célibataire ? Devriez-vous attendre d'avoir une famille pour décider ? Cela peut mettre une telle pression horrible - vous faire sentir comme vous n'avez aucun contrôle sur votre propre corps pendant que vous attendez que les circonstances externes changent pour que vous puissiez prendre une décision. » Amitsa
Partenaires & relations avec les amants.
« Mon diagnostic BRCA a affecté ma vie sexuelle plus que je ne le reconnaissais. Cela a complètement changé ma relation avec mes seins, et je suis devenu vraiment bizarre avec mon partenaire les touchant. Il en retour est devenu vraiment gêné sur ce qui était permis et ce qui ne l'était pas. La pire chose était, que nous n'en avons jamais parlé. Nous nous sommes finalement séparés 4 mois après ma mastectomie. Il y avait un énorme accent sur comment j'avais l'air post-op. C'est venu comme un énorme choc pour moi, parce que j'étais vraiment heureuse avec le résultat, et je n'avais aucune idée qu'il ne l'était pas. Je pense qu'à la fin de la journée, il y a besoin de plus de soutien pour avoir ces conversations inconfortables. » Christen de BRCA Chatter
« Ma seule hésitation avec le fait de passer par une mastectomie prophylactique est qu'ils ne seront plus attirants pour mon mari. » MelRose
Avoir des rapports sexuels.
« J'ai l'impression que j'ai dû tout réapprendre sur mon corps. Je ne pense pas que j'ai réalisé à quel point mes seins impactaient le sexe. Je ne pense pas que j'ai jamais pensé qu'ils le faisaient autant. Mais maintenant (post-mastectomies) je peux vraiment sentir que mes implants me font sentir la distance entre moi et mon partenaire... littéralement. Il pense qu'il est proche de mon corps parce que nos poitrines se touchent, mais je me sens comme si j'étais loin parce que je n'ai aucune sensation. Une autre chose qui a été intéressante et difficile à négocier est qu'il trouve en fait mes nouveaux seins vraiment sexy. C'est évidemment génial mais jette une bizarrerie pour moi parce que je n'ai aucune sensation du tout... ce qui n'en fait pas une expérience très sexy pour moi et juste me rappelle de tout ce que j'ai traversé. J'essaie de trouver des façons de communiquer que quand il touche mes seins maintenant c'est comme si sa main disparaissait pour moi ce qui est étrange... mais pour lui, ils ont l'air sexy (merci les chirurgiens !) et donc c'est un peu un casse-tête pour nous deux. » E
« Je me sens plus sexy avec mes nouveaux petits seins. Mais au début, je n'étais pas sûre si ce serait le cas. Quand j'ai eu des rapports sexuels pour la première fois avec mon petit ami après ma mastectomie prophylactique, je n'étais pas sûre de savoir si je devais enlever mon soutien-gorge post-chirurgie. Est-ce que cela aurait un impact négatif sur mes seins ? Est-ce que mon petit ami serait capable de trouver mes cicatrices, ports et implants sexy ? J'ai demandé à lui hésitamment si je devrais l'enlever. « Pourquoi ne le ferais-tu pas ? » Il a demandé. « Tu le fais toujours ! » À ce moment-là, mon petit ami n'a pas réalisé à quel point ce petit acte d'acceptation était puissant. Mais cela a eu un énorme impact sur comment je me sentais dans mon nouveau corps. Donc oui, le soutien-gorge est venu, et je me sens plus sexy que jamais. » C
Cinq conseils pour le sexe avec BRCA.
Christen de BRCA Chatter est sur une mission pour nous faire parler de toutes choses BRCA dans un espace sûr, avec son public cible qu'elle décrit comme « moi, il y a 5 ans » elle est déterminée à être un buddy BRCA qui va au-delà des dépliants d'hôpital, des espaces de consultation et de la terminologie clinique.
En tant que porteur de mutation BRCA 2, Christen a décidé de passer à la chirurgie préventive l'année dernière. Elle nous a donné quelques conseils sur comment se reconnecter avec nos poitrines et notre sexualité post-chirurgie…
1. Palpez vos foobs ou cicatrices.
Pour les femmes qui ont choisi d'avoir une mastectomie bilatérale préventive, avec ou sans reconstruction, les soins post-opératoires sont souvent basés sur des exercices pour encourager le mouvement des épaules, des bras et de la zone de la poitrine. Mais, ne devrions-nous pas être physiques d'une autre façon aussi ? Nos chirurgiens et infirmières peuvent être trop timides pour nous dire de nous palper, mais nous pensons que c'est exactement ce que nous avons besoin de faire ! Mettre les mains sur nos poitrines post-chirurgie pourrait être une bonne façon de se familiariser et se sentir à l'aise avec les changements de nos corps.
2. Faites-en un rendez-vous.
Il peut être facile d'éviter de toucher nos poitrines au quotidien, un peu comme enterrer nos têtes dans le sable. En discutant, nous avons réalisé que peut-être plus longtemps nous faisons cela plus nous pouvons devenir désassociés de nos poitrines. Donc, pourquoi ne pas mettre de côté du temps pour soi ; un rendez-vous romantique pour nous-mêmes, nos foobs ou nos cicatrices.
3. Essayez un massage.
Il y a un type de massage appelé massage myofascial, qui est approprié post-mastectomie. Il se concentre sur l'adresse de toute douleur chronique que les femmes pourraient avoir post-chirurgie. Il peut également aider à adoucir tout tissu cicatriciel. Cela pourrait également être utile pour commencer à s'habituer à la sensation du toucher sur une zone sensible. Ne réservez un massage que lorsqu'il est correctement guéri.
4. Discutez-en.
Pour votre propre bien-être, il est tellement important de commencer à avoir des conversations sur BRCA. Premièrement, parlez à d'autres dans la communauté, ils sont vraiment chaleureux, accueillants et toujours prêts à partager leurs expériences (et photos). Vérifiez #BRCAchat sur Instagram, où la communauté a déjà commencé à répondre à votre FAQ. Il est également important de parler aux partenaires sur comment vous vous sentez. Vous pourriez soudainement vous sentir gêné sur votre sein. Si vous êtes ouvert et honnête, il y aura espérons-nous moins de gêne pendant les moments intimes.
5. Embrassez ce qui vous fait vous sentir bien.
Avant et après la mastectomie, vous pourriez vous sentir mal à l'aise sur vos seins. Cela n'a pas à arrêter l'intimité et le plaisir. Explorez de nouvelles et excitantes choses - utilisez cette expérience comme une opportunité pour vous concentrer sur d'autres parties de votre corps et apprendre à connaître votre anatomie du plaisir. Y a-t-il un plaisir sexuel caché dans les zones érogènes que vous n'aviez jamais considéré avant ? Peut-être qu'il y a plus de sensations à débloquer dans votre vulve ou vagin. Vous pouvez faire cela seul et avec un partenaire. Soyez aventureux.
Pour en apprendre davantage sur la mutation du gène BRCA et la prévention du cancer, rendez-vous sur @brcachatter et @thebrcaproject!
