Smile Makersでは、セクシャルウェルネスについて語ることを大切にしています。そしてセクシャルウェルネスについて語るなら、私たちのコミュニティのみならず、あらゆる人が好奇心とオープンなコミュニケーションを通じて「自分自身を発見する」ことを奨励します。
これは、私たちがティーンエイジャーだった頃の学校の 性教育クラスで、どういうわけか抜け落ちていた非常に大きく、極めて重要な章、すなわち「快感」という章に関わることです。自分の身体を知り、その声に耳を傾ける力を得ることが快感には不可欠であることは、間違いありません。しかし、それは健康に関しても非常に価値のあるツールなのです。
そして子宮内膜症では、この2つは密接に関連していることがあります。しかし、どのように？ 世界中で症例数が多いため、子宮内膜症は一般的に議論され、認識されている疾患だと思われるかもしれません。しかし、今日でも罹患者がその存在に全く気づいていない場合があり、この問題に対する社会の認識が依然として著しく低いことは明らかです。
世界の子宮頸がん検診対象者（出生時に女性と判定された人）の10%が子宮内膜症を患っています。それは世界で1億7600万人です。
Rogers PA, D'Hooghe TM, Fazleabas A, et al, 2009
ですから、このことについて話しましょう！
私たちはまた、コミュニティの皆さんに自身の体験を共有して協力していただくようお願いしました。そのため、コミュニティの皆さんに心から感謝します。なぜなら、子宮内膜症の人にとって最も強力なツールは、間違いなくコミュニティだからです。子宮内膜症についての話し合いは、より良い理解とケアにつながります。
子宮内膜症とは何ですか？
子宮内膜症（英語発音：エン・ド・ミー・トリー・オー・シス）とは、子宮内膜の細胞に似た細胞が体の他の場所で見られる状態に与えられる名称です。
「月経周期中、体は毎月ホルモン変化を経験します。ホルモンが自然に放出され、受精卵に備えて子宮内膜が厚くなります。 妊娠が起こらない場合、この内膜は崩れ、出血します。これが月経として体から排出されます。
子宮内膜症では、子宮内膜の細胞に似た細胞が体の他の場所で成長します。これらの細胞は毎月の月経周期に反応し、出血もします。しかし、この血が体外に出る方法はありません。これにより、炎症、痛み、瘢痕組織の形成が引き起こされる可能性があります。」 （Endometriosis UK, 2022）
子宮内膜症は思春期から閉経期まで影響を及ぼすことがありますが、その影響は生涯にわたって感じられる場合もあります。
症状は何ですか？
子宮内膜症と症状については、人によって異なります。痛みは強さや深刻さがさまざまです。痛みを感じる度合いは人それぞれであり、子宮内膜症の範囲が、経験する痛みや不快感の程度と一致するとは限りません。また、子宮内膜症があっても、全く症状を感じない人もいます。 E子宮内膜症の症状には、以下のようなものがあります：
- 痛みを伴う月経
- 性交中または性交後の痛み
- 骨盤痛
- 不妊
- 排便時の痛み
- 疲労感
- 「不正出血」または月経間の出血
- 過敏性腸症候群の症状（下痢、便秘、腹部膨満感、排尿または排便の前・最中・後、特に月経中の痛み）
このリストは決して決定的なものではありません。なぜなら、この疾患は子宮だけでなく、腸、尿道、その他の臓器にも影響を及ぼす可能性があるからです。
でも、月経痛は誰にでもあるものですよね？
私たちはとても幼い頃からそう教えられてきましたよね？月経が始まる前から、年長者や親、年上の兄弟姉妹、叔母、隣の家の猫から、月経は 痛いものだと教え込まれます。この痛みは経験するすべての人にとって苦痛ですが、社会では概ね受け入れられており、そのため当然のことと思われています。しかし、あまり語られることはありませんが、毎月、そして時として月経 周期の他の時期にも経験する月経痛が、あなたの生活に深刻な影響を与えるべきではないのです。あなたを動けなくしたり、学校や仕事を休まなければならないほどの痛みは、正常ではなく、子宮内膜症の症状である可能性があります。
「私の子宮内膜症は、月経痛は『いつも痛いもの』だからと、何年も誤診され、『普通のこと』として片付けられてきました。」 アン、26
子宮内膜症の診断に多くのケースで時間がかかる理由の一つは、月経のある人が痛みを受け入れてしまうことが多いからです。そして、私たち自身以外の人が『普通の痛み』がどのようなものかを測定できる信頼できる、あるいは身近な方法がないため、全く『普通』ではないレベルの痛みも、見過ごされることがよくあります。
「私の場合、医師や専門家に最も多くガスライティング（自分の感覚を否定されること）をされました。12歳の頃から、病院に行くと頭をなでられて『月経は痛いものだよ、ベイビー』と言われ、家に帰されることがよくありました。月経痛のせいで毎月何日も学校を休んだり、授業中に気分が悪くなったりするようになって初めて、この問題に真正面から向き合い始めました。幸運なことに、母もその4人の姉妹も不妊に長年悩まされた末に正式な診断を受けていたので、子宮内膜症というものが存在することを知っており、自分にもあるとほぼ確信していました。」 エリザ、24
子宮内膜症は遺伝することが多く、それは恵みでもあり災いでもあります。場合によっては、この疾患に苦しんだ親族がいて、それを知らないまま、月経痛は当然のことだという期待がさらに定着してしまうこともありますが、多くの場合は、このようにしてこの疾患を知り、自分自身で治療を求めることになります。実際、私たちのコミュニティの子宮内膜症患者の半数が、このようにして初めて自分の疾患に気づいたため、私たちはさらにこのことについて語ることを奨励しています。この共有された知識は、この痛みが『普通』ではないことを簡単に認めない困難なシステムに直面しても、自分自身と自分の身体を擁護する力を与えることにもつながります。
「人はみんな違いますし、周期もすべて違います。子宮内膜症コミュニティを見つけ、普通だと思っている奇妙な痛みや詳細について尋ねることを恐れないでください。私がとりとめのないことを口に出したとき、それが普通ではないことに気づきました。話してください。自分は思っていたよりも強いこと、そして一人ではないことを確認できることがよくあります。」 キャロライン、31
子宮内膜症はどのような感じですか？
一枚の絵は千の言葉を語りますよね？時として、痛みについて説明するなら、言葉だけでは不十分なことがあります。そこで、この問いに答えるために、アーティストたちに呼びかけることにしました。子宮内膜症がどのような感じかを説明するために、私たちが発見した芸術的な解釈をいくつかご紹介します…
1. Venus Libido: Fire Sickness（著作権 © Venus Libido, 2021）
2. Selby Hurst: Misery Roulette（著作権 © Selby Hurst, 2021）
3. Lila Ribot: Tug of Womb（著作権 © Lila Ribot, 2021）
4. Barbing by Emma Sutt
子宮内膜症はどのように診断されますか？
子宮内膜症の診断を受けるには時間がかかることがあります。子宮内膜症の症状は他の一般的な疾患と非常に似ているため、医師にできるだけ多くの情報を伝えることが重要です。
子宮内膜症の診断を受ける唯一の決定的な方法は、腹腔鏡検査です。これは、へその近くの小さな切開口からカメラを骨盤内に挿入する低侵襲手術です。外科医はカメラを使って骨盤内の臓器を確認し、子宮内膜症の兆候がないかを探します。子宮内膜症と診断された場合、その場で治療されるか、腹腔鏡検査中に摘出され、さらに詳しく検査されます。
「驚くべきことに、子宮内膜症は実際には超音波検査では見えないのです。確実に罹患しているとわかる唯一の方法は、腹腔鏡検査を受けることだけです！！！超音波検査を受けるときにこれについては全く説明されなかったので、産婦人科医に診てもらうよう求め続ける力が湧きました。」 ソフ、24
スキャン、血液検査、内診は、子宮内膜症を診断する決定的な方法ではありません。正常なスキャン、血液検査、内診結果が、子宮内膜症ではないことを意味するわけではありません。
「子宮内膜症はさまざまな形で現れ、他の疾患と症状を共有するため、診断は難しく、遅れることがよくあります。最近の研究では、女性が症状について初めて医師に診てもらい、確定診断を受けるまでに平均7.5年かかっていることが示されています」（Endometriosis UK, 2022）。
私たちはコミュニティに診断までにどのくらいかかったか尋ねたところ、ほぼ半数が正式な診断を得るまでに10年から15年かかったと答えました。また、私たちの会話に参加した人の4分の1はまだ正式な診断を受けておらず、治療を受けるのを待っている状態であることも事実です。
この情報は落胆させるものかもしれませんが、そのような明確な「治療法」がないため、面倒なことではないかと思う人もいるかもしれません。しかし、安心感は大きな効果をもたらします。そして、この痛みが「普通」ではないことを簡単に認めない困難なシステムに直面しても、自分の痛みには理由があったと知るだけで、状況は改善するかもしれません。
「手術から出て、最初に言ったのは『見つかったか！！！』でした。看護師はイエスと言い、正直私は安堵の涙を流しました！麻酔でぼーっとしていて、想像しただけではないか確認するために何度も聞き続けました！一生この病気と付き合わなければならないのは良いことではありませんが、少なくとも今は罹患しているとわかっているし、自分の身体により自信が持てるし、診断について主体的に関われるようになりました。」 ソフ、24
また、この疾患を持つ多くの人は、腹腔鏡検査中に外科医が子宮内膜症の一部を取り除いて痛みを長期的に管理できるため、長年にわたって複数回の手術を受けることがあります。手術自体がすべての患者に役立つわけではなく、緩和をもたらすとは限りませんが、個人の疾患の深刻さについてさらに詳しく知るための良い出発点にはなり得ます。
子宮内膜症とセックス - どのような影響がありますか？
私たちのコミュニティによると、子宮内膜症が性生活に与える影響の程度はさまざまです。一部の人は、性交中に痛みが大幅に悪化することを指摘し、一部の人はその最中または後に出血を経験します。
「性的な経験に関して言えば、性交は不可能で、あらゆる形の挿入が耐え難い痛みを引き起こすため、多くの人にとって私はまだ『処女』とみなされています。たとえ『P in V』セックスを経験しなくても親密な関係を築くことが可能であっても。」 アン、26
専門家は、多くの人が性交中に経験する痛みは、挿入によって膣の後ろや下部子宮の組織の増殖を押し引きし、非常に不快な状態にするためであり、必然的に快感を得ることを難しくすると言っています。快感よりも痛みが勝る場合、無理に『乗り越える』必要はありません。私たち一人ひとりは快感を得る権利があります！パートナーとのセックスは挿入セックスだけではありませんし、性交だけが親密になる唯一の方法ではありません。
アウトコースには、ハグからクリトリスへの刺激（ちなみに、ほとんどの女性器所有者がオーガズムに達する方法です）まで含まれ、すべてセックスとみなされます！一人で時間を取って、何が本当に快感をもたらすのかを発見し、痛みを引き起こさない刺激の種類を探しましょう。自分の身体とニーズを理解すれば、パートナーにも伝えやすくなります。どのように感じるか、何が良い（または良くない）かを伝え、お互いが一緒に快感を見つけられる他のあらゆる方法を探しましょう。
子宮内膜症の再燃に対処するための、コミュニティからの6つのヒント
現在、子宮内膜症の治療法はありません。しかし、適切な子宮内膜症治療によって、多くの症状をより管理しやすくすることができます。私たちはコミュニティに、再燃中に何が役立つか、痛みや疲労に対処するためのヒントやコツがあれば共有してほしいとお願いしました。以下がその回答です：
1. 食事
ビタミンや良い栄養素を補給するために、健康的な食事やジュースを飲むことが推奨されました。軽い食事や抗酸化物質が多く、エストロゲンが少ない食事が推奨される一方で、アルコールなどの摂取を控えることが有益であるという意見もありました。
「アルコールなど、再燃を引き起こす特定のものを避けることが役立つことがわかりました。さらに、月経が始まる日のエネルギーレベルを維持するために、強力な鎮痛剤としっかりとした食事を摂っています。」 ソフ、24
2. 痛みのための温熱療法
湯たんぽ、小麦の温熱バッグ（前後にぐるりと巻きつけられるタイプが特におすすめです）。温熱は、お風呂やシャワー、あるいは電気毛布でも効果があるかもしれません！
3. 鎮痛剤
有力な選択肢です。自分に合った種類と用量を見つけるには、試行錯誤が必要です。
4. 低負荷運動
新鮮な空気を吸いに外へ出て、散歩やジョギング、あるいは泳ぎをすること。時として、身体を優しく動かすことが痛みに非常に良い効果をもたらします。必要であれば、その2つを組み合わせて、散歩や仕事、学校に行くときに携帯用温熱パッドを持っていくこともできます！
5. 睡眠
昼寝が非常に多く挙げられました。時として身体を動かすことができず、昼寝という形で自分をリセットすることが唯一の選択肢になることもあるからです。
6. 自慰
これは私たちのお気に入りかもしれません。コミュニティが痛みの管理に外部オーガズムを推奨したことは驚きではありません。私たちが心から支持できる方法です…
吐き気にはアロマセラピー、TENSマシン、セイヨウオクラ油、あるいは逆算や乗馬などの痛み管理法など、他の方法も言及する価値があります。しかし、時として最善の方法は手を休めることです。休憩してください。家にいてゆっくりしてください。
「必要な時間を取る、温める、自分に合う痛み管理法を取り入れ、ただ泣き明かすこと。」 ティンク、26
子宮内膜症コミュニティを見つける。
子宮内膜症の仲間を見つけるのに役立つ、フォローすべきアカウントや人たちをいくつかご紹介します。彼らは、この旅で少しでも孤独を感じさせないように、情報や体験を共有する活動の旗手です…
子宮内膜症を持つ2人の友人が、子宮内膜症に関するあらゆることを啓発するための安全な場所として共同アカウントを運営しています。手術の体験談やプラットフォームのアートワークを掲載し、子宮内膜症患者のためのオンラインコミュニティを運営しています。
啓発、情報、会話のためのプラットフォームです。ブリジット・ハストウェイトによって設立され、アートワークや体験談を共有して子宮内膜症コミュニティを結びつけています。
Endometriosis Australiaのチャンピオンである、エミリー・ドハティが設立したオーストラリアを拠点とするこのコミュニティは、子宮内膜症の啓発とサポートのためのコミュニティを運営しています。
環境意識の高い人々のためのフェミニストファッション。このスローファッションブランドは、クィアで素晴らしいエンドー・ガール、ソフ・クミデスが所有し運営しています。彼女は自身のブランドプラットフォームを通じて自身のストーリーを発信しており、ぜひフォローすべき一人です！
Smile Makersコミュニティのその他のストーリー
「これまで子宮内膜症と向き合ってきた中で学んだ最も重要なことの一つは、自分の感覚を信じることです。自分の体のことは誰よりも自分がよく分かっています。診断に至るまで何年も紆余曲折を繰り返し、単に痛みに弱いだけではないかと疑念を抱くことも多いため、自分の意見を貫くのは難しいこともあります。私にとって決定的な確信を得た瞬間は、最初の手術から約1年後でした。初めてタトゥーを入れたとき、アーティストは作品の配置が非常に痛く、気絶したり泣いたり嘔吐したりするかもしれないと警告してきて、私はとても怖がりました。しかし、彼女が慎重に始めたとき、私は思わず吹き出してしまいました！12年かけて子宮内膜症の診断を受けるまでに耐えてきた痛みと比べれば、その痛みは取るに足らないもので、3時間の施術中ずっと笑っていました。手術を受けてからは、自分の体をより深く理解できるようになり、再燃の兆候を察知できるようになりました。また、検査や手術の待機リストは依然として大幅に超過しており、医師と話すときは要点を明確かつ簡潔に伝えられるようになりました。そのため、痛みが限界に達するまで待たずに助けを求めるようになりました。」 エリザ、24
「子宮内膜症は多くの人にとって今でもタブーな話題だと思いますが、それが変わり、より多くの人が学び、それが慢性でしばしば非常に衰弱させる疾患であり、まだ治療法がないということを理解できるようになることを願っています。」 アン、26
「私の一番のアドバイスは、自分の体のことは自分自身が一番よく分かっているし、何が必要かも分かっているのだから、体の声を聞くことです！」ティンク、26
「他人の姿を見て、痛みがない一日を過ごすのはどんな感じなのだろうと思います。でも、私たちはコミュニケーションや啓発が進み、私たちのニーズが認められるようになった今の時代に生きていることをとても幸運に思います。自分の体の声を聞き、何が起きているのか、何に反応するのかをよく観察してください。食事や自然な補助方法を試すことを強くお勧めします。頑張り続け、戦い続け、呼吸を続けてください……」 キャロライン、31
「自分の痛みに注意を払い、今起きていることについて答えを得るよう、他の人たちに勧めます。私たちは毎日痛みの中で暮らす必要はありません。」アダナ、24
このブログは、2022年1月に当社のソーシャルメディア・インターンであるエリザが書きました。彼女は子宮内膜症と共に生きる俳優、監督、作家です。彼女の子宮内膜症との歩みは、12歳頃に月経が始まり、21歳になるまで正式な診断に至らなかったことから始まりました。現在彼女は25歳近くになり、最初の手術とミレナ・コイルの挿入後に生活の質が大幅に改善したため、2回目の腹腔鏡手術の待機リストに載っています。彼女は子宮内膜症というテーマの啓発活動に非常に情熱を持って取り組んでおり、現在はこれが人の人生や生殖能力にどのような影響を与えるかについての映画を制作しています。また、Instagramで見ることができる@funkyfoofという小さなビジネスも運営しており、楽しいビーズやアクセサリーを通じて啓発活動を行い、会話を生み出しています。SNSでは@elizabstevensxで彼女をフォローできます。
