Bei Smile Makers lieben wir es, über sexuelle Gesundheit zu sprechen. Und wenn wir über sexuelle Gesundheit sprechen, ermutigen wir alle in unserer Community und darüber hinaus, sich durch Neugier und offene Kommunikation selbst zu „entdecken“.
Dies betrifft oft ein riesiges und lebenswichtiges Kapitel, das in unserem Schul- Sexpädagogik-unterricht, als wir Teenager waren, irgendwie fehlte: das Kapitel „Lust“. Den eigenen Körper zu kennen und sich ermächtigt zu fühlen, auf ihn zu hören, ist für Lust wirklich von entscheidender Bedeutung. Aber es ist auch ein äußerst wertvolles Instrument für die Gesundheit.
Und bei Endometriose können die beiden sehr eng miteinander verknüpft sein. Aber wie? Angesichts der großen Zahl der Fälle weltweit könnte man meinen, dass Endometriose eine häufig diskutierte und anerkannte Erkrankung ist. Doch es ist klar, dass selbst heute Betroffene völlig ahnungslos sein können, dass es sie gibt, und dass das öffentliche Bewusstsein für das Thema noch immer kritisch niedrig ist.
10 % der weltweit als weiblich geborenen Personen haben Endometriose. Das sind 176 Millionen weltweit.
Rogers PA, D'Hooghe TM, Fazleabas A, et al, 2009
Also reden wir darüber!
Wir haben auch unsere Community gebeten, uns zu helfen, indem sie einige ihrer Geschichten mit uns teilt, und ein riesiges Dankeschön an sie, denn das wirkungsvollste Mittel für Menschen mit Endometriose ist zweifellos: Gemeinschaft. Gespräche über Endometriose führen zu besserem Verständnis und besserer Betreuung.
Was ist Endometriose?
Endometriose (ausgesprochen: en- doh – mee – tree – oh – sis) ist die Bezeichnung für eine Erkrankung, bei der Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, an anderen Stellen im Körper gefunden werden.
„Während des Menstruationszyklus durchläuft der Körper jeden Monat hormonelle Veränderungen. Hormone werden auf natürliche Weise freigesetzt, die die Gebärmutterschleimhaut zur Vorbereitung auf eine befruchtete Eizelle anwachsen lassen. Wenn keine Schwangerschaft eintritt, wird diese Schleimhaut abgebaut und blutet – sie wird dann als Menstruation aus dem Körper ausgeschieden.
Bei Endometriose wachsen Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, an anderen Stellen im Körper. Diese Zellen reagieren jeden Monat auf den Menstruationszyklus und bluten ebenfalls. Es gibt jedoch keinen Weg, wie dieses Blut den Körper verlassen kann. Dies kann Entzündungen, Schmerzen und die Bildung von Narbengewebe verursachen.“ (Endometriosis UK, 2022)
Endometriose kann dich von der Pubertät bis zur Menopause betreffen, obwohl die Auswirkungen ein Leben lang spürbar sein können.
Was sind die Symptome?
Bei Endometriose ist jeder Körper anders, und die Intensität und Schwere der Symptome kann variieren. Jeder Mensch erlebt Schmerzen anders, und die Menge der Endometriose entspricht nicht der Menge der Schmerzen und Beschwerden, die erlebt werden. Außerdem haben einige Menschen mit Endometriose überhaupt keine Symptome. Endometriose kann sich wie folgt äußern:
- Schmerzhafte Menstruation
- Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr
- Beckenbereichsschmerzen
- Unfruchtbarkeit
- Schmerzhafter Stuhlgang
- Müdigkeit
- „Schmierblutungen“ oder Blutungen zwischen den Perioden
- Symptome eines Reizdarmsyndroms (Durchfall, Verstopfung, Blähungen, Schmerzen vor, während oder nach dem Wasserlassen oder Stuhlgang – insbesondere während der Menstruation)
Diese Liste ist keineswegs abschließend, da die Erkrankung neben der Gebärmutter auch Bereiche wie den Darm, die Harnwege und andere Organe betreffen kann.
Aber die Menstruation ist für alle schmerzhaft, oder?
Das ist es, was uns von sehr jungem Alter an gesagt wird, nicht wahr? Noch bevor wir überhaupt mit der Menstruation beginnen, werden wir von Älteren, Eltern, älteren Geschwistern, Tanten und der Nachbarskatze darauf vorbereitet, dass die Menstruation wehtun wird. Dieser Schmerz wird von allen, die ihn erleben, als lästig empfunden, wird aber in der Gesellschaft weitgehend akzeptiert und daher erwartet. Was jedoch oft nicht ausgesprochen wird, ist, dass die Menstruationsschmerzen, die du jeden Monat und manchmal auch zu anderen Zeiten während deines Menstruations- zykluserlebst, dein Leben nicht schwerwiegend beeinträchtigen sollten. Schmerzen, die dich handlungsunfähig machen oder bedeuten, dass du Tage von der Schule oder Arbeit aussetzen musst, sind nicht normal und könnten ein Symptom von Endometriose sein.
„Meine Endo wurde jahrelang falsch diagnostiziert und als etwas 'Normales' abgetan, weil Menstruationskrämpfe 'immer schmerzhaft' sind.“ Ann, 26
Einer der Gründe, warum die Diagnose von Endometriose in vielen Fällen so lange dauern kann, ist, dass menstruierende Menschen oft Schmerzen erwarten. Und da wir keine zuverlässige oder zugängliche Methode haben, um zu messen, wie sich „normaler“ Schmerz für jemanden außerhalb von uns anfühlt, kann ein Schmerzlevel, das absolut nicht „normal“ ist, oft unbemerkt bleiben.
„In meinem Fall wurde ich am häufigsten von Ärzten und Fachleuten gegaslightet. Von 12 Jahren an wurde ich oft mit einer Streicheleinheit auf den Kopf und einem 'Menstruation tut einfach weh, Liebling' aus der Arztpraxis entlassen. Erst als ich jeden Monat mehrere Schultage verpasste oder wegen Menstruationsschmerzen im Unterricht krank wurde, begann ich, das Problem ernsthaft anzugehen. Ich hatte auch das Glück, dass meine Mutter sowie vier ihrer Schwestern aufgrund jahrelanger Fruchtbarkeitsprobleme eine offizielle Diagnose erhalten hatten, sodass ich wusste, dass Endometriose existiert, und fast sicher war, dass ich sie auch habe.“ Eliza, 24
Endometriose ist oft erblich, was ein Segen und ein Fluch zugleich sein kann. In einigen Fällen kann es bedeuten, dass Verwandte, die unbewusst an der Erkrankung gelitten haben, die Erwartung von Menstruationsschmerzen noch weiter verfestigen. In vielen Fällen erfahren jedoch Menschen so erstmals von der Erkrankung und suchen deshalb für sich selbst eine Behandlung. Tatsächlich ist dies die Art und Weise, wie die Hälfte unserer Community mit Endometriose zum ersten Mal von ihrer Erkrankung erfuhr, was uns nur noch mehr dazu ermutigt, darüber zu sprechen. Dieses gemeinsame Wissen kann auch dazu führen, dass wir uns in der Lage fühlen, uns selbst und unseren Körper gegenüber einem schwierigen System zu verteidigen, das nicht leicht anerkennt, dass dieser Schmerz nicht „normal“ ist.
„Jeder Mensch ist anders und jeder Zyklus ist anders. Finde die Endo-Community und hab keine Angst, nach den seltsamen Schmerzen und Details zu fragen, die du für normal hältst ... nachdem ich Dinge laut ausgesprochen habe, merke ich, dass es nicht normal ist. Sprich darüber. Du wirst oft die Bestätigung finden, dass du stärker bist, als du dachtest, und dass du damit nicht allein bist.“ Caroline, 31
Wie fühlt sich Endometriose an?
Ein Bild sagt mehr als tausend Worte, nicht wahr? Manchmal reichen Worte einfach nicht aus, um Schmerzen zu beschreiben. Deshalb dachten wir, wir würden für diese Frage Künstler hinzuziehen. Hier sind einige der künstlerischen Interpretationen, die wir gefunden haben, um zu veranschaulichen, wie sich Endometriose anfühlt …
1. Venus Libido: Fire Sickness (Copyright © Venus Libido, 2021)
2. Selby Hurst: Misery Roulette (Copyright © Selby Hurst, 2021)
3. Lila Ribot: Tug of Womb (Copyright © Lila Ribot, 2021)
4. Barbing by Emma Sutt
Wie wird Endometriose diagnostiziert?
Die Diagnose von Endometriose kann eine Weile dauern. Die Symptome von Endometriose ähneln anderen häufigen Erkrankungen sehr, und es ist wichtig, deinem Arzt so viele Informationen wie möglich mitzuteilen.
Der einzige definitive Weg, eine Diagnose für Endometriose zu erhalten, ist eine Laparoskopie – eine Schlüssellochoperation, bei der eine Kamera durch einen kleinen Schnitt in der Nähe des Bauchnabels in das Becken eingeführt wird. Der Chirurg verwendet die Kamera, um die Beckenorgane zu sehen und nach Anzeichen von Endometriose zu suchen. Wenn Endometriose diagnostiziert wird, kann sie dann und dort behandelt oder zur weiteren Untersuchung während der Laparoskopie entfernt werden.
„Das Verrückte ist, dass Endometriose tatsächlich nicht im Ultraschall zu sehen ist – der einzige Weg, sicher zu wissen, dass man sie hat, ist eine Laparoskopie!!! Das wurde mir bei der Ultraschalluntersuchung nie erklärt und gab mir den Anstoß, weiter darauf zu bestehen, eine Gynäkologin zu sehen.“ Soph, 24
Scans, Bluttests und innere Untersuchungen sind keine abschließende Methode, um Endometriose zu diagnostizieren, und ein normaler Scan, ein normaler Bluttest und eine normale innere Untersuchung bedeuten nicht, dass du keine Endometriose hast.
„Weil Endometriose sich auf vielfältige Weise äußert und Symptome mit anderen Erkrankungen teilt, kann die Diagnose schwierig sein und oft verzögert werden. Jüngste Forschungen zeigen, dass es mittlerweile durchschnittlich 7,5 Jahre dauert, bis Frauen zum ersten Mal wegen ihrer Symptome einen Arzt aufsuchen und eine gesicherte Diagnose erhalten.“ (Endometriosis UK, 2022).
Wir haben unsere Community gefragt, wie lange es gedauert hatte, bis sie diagnostiziert wurden, und fast die Hälfte sagte, dass ihre offizielle Diagnose zwischen 10 und 15 Jahren dauerte. Es ist auch wahr, dass ein Viertel derjenigen, die an unserem Gespräch teilgenommen haben, noch keine formelle Diagnose erhalten haben und immer noch auf eine Behandlung warten.
Diese Informationen können entmutigend sein, und da es keine „Heilung“ im eigentlichen Sinne gibt, denken manche vielleicht, dass es sich den Aufwand nicht lohnt. Doch ein Stück Seelenfrieden kann viel bewirken, und in einer Welt, in der uns oft gesagt wird, wir würden „Eierstöcke spielen“ (ein schrecklicher versehentlicher Wortwitz, der bei einigen schmerzhaft lustig sein wird), kann schon allein das Wissen, dass es einen Grund für deine Schmerzen gab, die Situation verbessern.
„Als ich aus der Operation kam, war das Erste, was ich sagte: 'Haben sie es gefunden!!!' Die Krankenschwester sagte ja, und ehrlich gesagt, ich habe einfach nur geweint und geweint vor Erleichterung! Ich war so vollgepumpt und schläfrig, dass ich immer wieder nachfragte, um sicherzugehen, dass ich es mir nicht nur eingebildet hatte! Auch wenn es nicht schön ist, dass ich das für den Rest meines Lebens mit mir herumtragen muss, weiß ich jetzt wenigstens, dass ich es habe, ich kann mir meiner eigenen Körper mehr vertrauen und habe Autonomie über meine Diagnose.“ Soph, 24
Darüber hinaus müssen viele Menschen mit der Erkrankung im Laufe der Jahre mehrere Operationen durchlaufen, da der Chirurg während der Laparoskopie einige Teile der Endometriose entfernen kann, um die Schmerzen langfristig zu lindern. Die Operation selbst hilft vielleicht nicht jedem Patienten oder bringt keine Linderung, kann jedoch einen guten Ausgangspunkt bieten, um mehr über den Schweregrad der Erkrankung bei der jeweiligen Person zu erfahren.
Endometriose und Sex – welche Auswirkungen hat das?
Laut unserer Community variieren die Auswirkungen von Endo auf ihr Sexualleben. Einige stellen fest, dass der Schmerz während des Geschlechtsverkehrs viel schlimmer wird und einige erleben während oder danach Blutungen.
„Wenn es um sexuelle Erfahrungen geht, ist Geschlechtsverkehr unmöglich, und jede Form der Penetration verursacht unerträgliche Schmerzen, sodass ich für viele immer noch als 'Jungfrau' gilt, obwohl es mir möglich ist, Intimität ohne 'P in V'-Sex zu erleben.“ Ann, 26
Experten sagen, dass die Schmerzen, die viele während des Geschlechtsverkehrs erleben, darauf zurückzuführen sind, dass das Eindringen und Ziehen das Gewebe hinter der Vagina und der unteren Gebärmutter reizt, was es extrem unangenehm macht; und unweigerlich den Zugang zu unserer Lust erschwert. Wenn der Schmerz die Lust überwiegt, sollten wir nicht das Gefühl haben, 'durchbeißen' zu müssen. Jeder Einzelne von uns hat ein Recht auf Lust! Partnerschaftlicher Sex ist WESENTLICH mehr als nur penetrativer Sex, und Geschlechtsverkehr ist nicht der einzige Weg für uns, Intimität zu erleben.
Outercourse umfasst alles, von Umarmungen bis hin zur Stimulation des Klitoris (was übrigens die Art ist, wie die meisten Vulva-Besitzerinnen einen Orgasmus erreichen), und all das zählt als Sex! Nimm dir Zeit allein, um herauszufinden, was dir wirklich Lust bereitet, und erkunde Arten der Stimulation, die keine Schmerzen verursachen. Wenn du weißt, wie du mit deinem eigenen Körper und deinen Bedürfnissen umgehst, ist es viel einfacher, deinem Partner zu zeigen, wie er das auch tun kann. Kommuniziere, wie es sich anfühlt, was sich gut (oder nicht so gut) anfühlt, und erkunde all die anderen Wege, wie ihr beide gemeinsam Lust finden könnt.
6 Tipps unserer Community für den Umgang mit einem Endometriose-Schub
Es gibt derzeit keine Heilung für Endometriose. Mit der richtigen Endometriose-Behandlung können jedoch viele der Symptome von Endometriose besser kontrolliert werden. Wir haben unsere Community gefragt, was ihnen während eines Schubs hilft, und sie gebeten, Tipps oder Tricks zu teilen, die sie für den Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit haben. Hier ist, was sie gesagt haben:
1. Ernährung
Einige haben eine gesunde Ernährung oder das Trinken von Säften für einen Vitamin- und Nährstoffschub empfohlen. Leichte Speisen und eine Ernährung, die reich an Antioxidantien und arm an Östrogen ist, wurden ebenfalls empfohlen, während andere erwähnten, dass das Weglassen von Dingen wie Alkohol vorteilhaft sein kann.
„Ich habe festgestellt, dass das Vermeiden bestimmter Dinge, die bei mir einen Schub auslösen, helfen kann, wie zum Beispiel Alkohol. Außerdem starke Schmerzmittel und eine große Mahlzeit, um meinen Energielevel am Tag, an dem meine Periode beginnt, aufrechtzuerhalten.“ Soph, 24
2. Wärmetherapie gegen Schmerzen
Ob in Form einer Wärmflasche, einer Wärmflasche aus Weizen (besonders toll sind die Varianten, die sich komplett um deinen Vorder- und Rückenkörper wickeln können). Wärme kann auch in Form eines heißen Bades oder einer heißen Dusche oder einer Wärmedecke helfen!
3. Schmerzmittel
Ein starker Kandidat. Die richtige Art und Dosierung für dich zu finden, kann ein Ausprobieren sein.
4. Sport mit geringer Belastung
Rausgehen, um etwas frische Luft zu schnappen, spazieren zu gehen, zu joggen oder vielleicht zu schwimmen. Manchmal kann sanfte Bewegung des Körpers extrem heilend für die Schmerzen sein. Und wenn nötig, warum kombinierst du nicht beides und nimmst tragbare Wärmepads mit auf deinen Spaziergang, zur Arbeit oder in die Schule!
5. Schlaf
Nickerchen wurden VIEL erwähnt. Denn manchmal ist es keine Option, deinen Körper zu bewegen, und dir selbst einen Reset in Form eines Nickerchens zu geben, ist manchmal die einzige Option.
6. Masturbation
Dies könnte einfach unser Favorit sein, und es ist keine Überraschung, dass unsere Community externe Orgasmen zur Schmerzbewältigung empfohlen hat. Ein Mittel, das wir voll und ganz befürworten können…
Es gab noch andere Methoden, die es wert sind, erwähnt zu werden, wie Aromatherapie bei Übelkeit, ein TENS-Gerät, Schwertlilienöl oder Schmerzbewältigungstechniken wie rückwärts zählen oder Reiten, die zeigen, wie unterschiedlich Dinge bei verschiedenen Menschen wirken. Aber manchmal ist das Beste, was man tun kann, aufzugeben. Mach eine Pause. Bleib zu Hause und geh es langsam an.
„Dir die Zeit zu nehmen, die du brauchst, Wärme, Schmerzbewältigungstechniken zu haben, die für dich funktionieren, und einfach weinen zu lassen.“ Tink, 26
Deine Endometriose-Community finden.
Hier sind einige Accounts und Personen, denen du folgen kannst, die dir helfen können, dein Endo-Stamm zu finden. Dies sind die Champions des Teilens von Informationen und Geschichten, um dir zu helfen, dich auf dieser Reise ein wenig weniger allein zu fühlen…
Christy und Hannah, zwei Freundinnen mit Endometriose, die einen gemeinsamen Account betreiben, um als sicherer Raum für alles rund um Endo das Bewusstsein zu schärfen. Sie zeigen Geschichten von Operationen und Kunstwerke auf der Plattform und haben eine Online-Community für Endometriose-Betroffene kuratiert.
Eine Plattform für Bewusstsein, Informationen und Gespräche. Gegründet von Bridget Hustwaite, teilt diese Plattform Kunstwerke und Geschichten, um eine Endo-Community zusammenzubringen.
Als Championin von Endometriosis Australia hat die in Australien ansässige von Emily Doherty gegründete Community eine Plattform für Aufklärung und Unterstützung bei Endometriose geschaffen.
Feministische Mode für umweltbewusste Babes. Diese Slow-Fashion-Marke gehört der queeren und fabelhaften Endo-Gal Soph Koumides und wird auch von ihr geführt. Sie teilt ihre Geschichte über ihre Markenplattform und ist definitiv jemand, dem man folgen sollte!
Weitere Geschichten aus der Smile Makers-Community
“Eine der wichtigsten Dinge, die ich bisher auf meinem Weg mit Endometriose gelernt habe, ist, auf mich selbst zu vertrauen. Du kennst deinen Körper besser als jeder andere, und es kann schwierig sein, standhaft zu bleiben, wenn die Diagnose oft erst nach jahrelangen Hin- und Her und dem schleichenden Zweifel kommt, ob man nicht einfach nur eine niedrige Schmerztoleranz hat. Mein ultimativer Moment der Bestätigung kam etwa ein Jahr nach meiner ersten Operation. Als ich mein erstes Tattoo bekam, warnte mich der Tätowierer, dass die Platzierung des Kunstwerks extrem schmerzhaft sein würde und ich vielleicht ohnmächtig werden/weinen/kotzen würde, was mich totalerschreckte. Als sie jedoch vorsichtig anfing, brach ich in Gelächter aus! Der Schmerz war im Vergleich zu den jahrelangen Schmerzen, die ich während der 12 Jahre bis zu meiner Endo-Diagnose ertragen hatte, so unbedeutend, dass ich während der gesamten dreistündigen Sitzung die ganze Zeit lachte. Seit ich operiert wurde, bin ich in der Lage, meinen Körper auf einer tieferen Ebene zu verstehen, zu erkennen, wenn ein Schub bevorsteht, und bei Ärzten klar und prägnant zu sprechen, um direkt zur Sache zu kommen, da die Wartelisten für Scans und Operationen immer noch massiv überlaufen sind, sodass ich nicht mehr warte, bis der Schmerz kritisch ist, um Hilfe zu suchen.” Eliza, 24
“Ich denke, dass Endometriose für viele immer noch ein Tabuthema ist, und ich hoffe, dass sich das ändern wird und dass sich mehr Menschen darüber informieren, damit sie erkennen können, dass es sich um eine chronische und oft sehr beeinträchtigende Erkrankung handelt, für die es immer noch keine Heilung gibt. ” Ann, 26
“Mein größter Tipp ist: Du kennst deinen eigenen Körper und weißt, was er braucht, also hör auf ihn!” Tink, 26
“Ich sehe andere an und frage mich, wie es ist, einen Tag ohne Schmerzen zu leben. Aber wir haben großes Glück, in dieser Zeit zu leben, in der es mehr Kommunikation, Aufklärung und Verständnis für unsere Bedürfnisse gibt. Hör auf deinen Körper, hör darauf, was er macht und worauf er reagiert. Ich kann nicht genug dazu raten, Ernährung und natürliche Hilfsmittel auszuprobieren. Mach weiter, kämpfe weiter, atme weiter…” Caroline, 31
“ Ich ermutige andere, auf ihren Schmerz zu achten und Antworten für das zu finden, was sie erleben. Wir sollten nicht jeden Tag mit Schmerzen leben müssen. ” Adanna, 24
Dieser Blog wurde im Januar 2022 von Eliza, unserer Social-Media-Praktikantin, geschrieben. Sie ist Schauspielerin, Regisseurin und Autorin und lebt mit Endometriose. Ihre Reise mit Endo begann, als sie etwa 12 Jahre alt war und ihre Menstruation begann, doch sie erhielt erst im Alter von 21 Jahren eine offizielle Diagnose. Sie ist jetzt fast 25 und steht nach einer deutlich besseren Lebensqualität nach der ersten Operation und dem Einsetzen der Mirena-Spirale auf der Warteliste für eine zweite Laparoskopie. Sie ist sehr leidenschaftlich darin, das Bewusstsein für das Thema Endometriose zu schärfen, und schreibt derzeit einen Film darüber, wie sich dies auf das Leben und die Fruchtbarkeit einer Person auswirken kann. Sie führt auch ein kleines Unternehmen namens @funkyfoof, das man auf Instagram finden kann, und schärft mit lustigen Perlen und Accessoires das Bewusstsein und regt Gespräche an. Du kannst ihr auf Social Media bei @elizabstevensx folgen.
