乳首、胸、胸の傷跡、すべてを包み込んで！乳がん啓発月間に合わせ、私たちはBRCAコミュニティの人々と、胸や性に関する経験について語り合ってきました。
BRCAと私たちの性に関する実体験。
乳首、胸、胸の傷跡、すべてを包み込んで！乳がん啓発月間に合わせ、私たちはBRCAコミュニティの人々と、胸や性に関する経験について語り合ってきました。みんなで啓発活動をしようとする中でInstagramに遭遇する検閲から、診察中に自分の性的快楽について話すことをためらう気持ちまで、包み隠さず語るべきことはたくさんあります。
BRCAとは何ですか？
BRCAとは、乳がん遺伝子（BReast Cancer gene）の略称です。私たちの体にはBRCA1とBRCA2の両方の遺伝子があり、それらは良い働きをします。腫瘍抑制因子として機能し、乳房、卵巣、前立腺などの特定の部位でがんが発生するのを防ぐのに役立っています。そのため、私たちがBRCAコミュニティについて話すとき、実際にはBRCA遺伝子に変異がある人々のことを指しています。遺伝子に変異があるということは、その働きが十分に発揮されず、結果としてがんを発症する可能性が高くなることを意味します。
男性も女性もBRCA遺伝子変異を持つ可能性があり、それは母親または父親のどちらから受け継がれることがあります。つまり、親のどちらかが変異を持っている場合、50％の確率で子に受け継がれます。家族内で受け継がれるため、関連するがん（卵巣がん、乳がん、前立腺がん）の強い家族歴がある場合、ほとんどの人は変異の検査を受けます。
BRCA遺伝子変異の検査で陽性になったからといって、がんの診断ではありません。遺伝子変異があっても、がんにならずに生活することもできますが、発症する可能性はかなり高いです。変異があることを知った後には、多くの選択肢があります。これには、早期発見のために自分の胸をよく知ること、MRIやマンモグラフィによる定期的な胸のチェック、化学予防と呼ばれる特定の薬物療法、予防的乳房切除術などがあります。予防的両側乳房切除術とは、乳がんの発症リスクを最大90％減少させるために、両方の乳房を取り除く手術です。
予防や話し合いの機会は、多くの疑問や思いを生みます。BRCA遺伝子変異があることがわかると、私たちは旅を始めます。その旅では、誰もが異なる道を、異なるペースで進みます（人生のほとんどのことがそうであるように！）。選択肢や方法を探る一方で、専門家や愛する人、そして何よりも自分自身と向き合って話し合うべきことはたくさんあります。
The BRCA ProjectとBRCA Chatterの協力を得て、私たちは乳がん遺伝子変異を持つ数百人の女性たちと対話を広げました。そして、次のようなことが見えてきました。これをセックス、性、性的快楽のためのBRCAフォーラムとして考えてみてください。
BRCA、胸、そして性。
「BRCAと性について話し合える場所（例えば病院）では、とてもリラックスできるとは感じられません。いつも、外科医などと会って非常に大変な一日を過ごした後にしか話せません。手術後、乳房切除後のセックスについて他の人と話す機会がなかったので、気軽に話せたらいいなと思っています。」E
私たちの話し合いに参加した人たちの100％が、予防の選択肢を探る際に医師や専門家とBRCAについて話すとき、胸と性の関係が十分に話し合われていないと考えています。ある参加者は、その焦点がしばしば非常に「臨床的」であると指摘しました。表面上はがん予防という実用的なアプローチかもしれませんが、それ以上の意味があるのです。BRCAについて語る際に、女性たちが自分の胸とどのように結びつけているかを考えることを怠っていること（略称にも含まれているのに！）は、まだ多くのタブーを打ち破る必要があることを示すもう一つの例です。
BRCAコミュニティに手を差し伸べた結果、BRCAと胸について考えるとき、2つの反応が見られました。
- 健康に影響を与える可能性がより高いと気づくと、自分の胸に対する認識が変わります。
- 予防手術を受けることを選ぶと、自分の体や女性らしさに対する認識が変わります。
「胸や体について、ボディコンフィデンスや性という観点から話し合われることはありません。」LM
BRCAと性的ウェルビーイング。
「乳房切除術が性的ウェルビーイングにどのような影響を与えるのかを知りたいです。でも、それを外科医に話したいとは絶対に思いません……もっとコミュニティの中で話し合えるべきだと思います！！」BRCA ChatterのChristen
診察を通じて、私たちは精神的、身体的、感情的なウェルビーイングやパートナーとの関係について考慮されますが、性的ウェルビーイングについてはほとんど語られません。性的ウェルビーイングが全体的なウェルビーイングに大きく寄与し、強力なメリットがあること、そして他のすべてのウェルビーイングとも関連していることは、誰もが知っています。
性的ウェルビーイングには多くのことが含まれるため、当然ながら私たちの会話からは多くのテーマが生まれました。BRCA保持者として、私たちが声に出して聞きたかったこれらのテーマや疑問を浮き彫りにすることで、コミュニティの中でより多くの会話を促し、このようなことを尋ねたい、あるいは特定のことを考えているのは私たちだけではないということを示したいと願っています。
時として、これらの会話に答えられるのは一人の専門家ではなく、コミュニティです。すべての経験はユニークであり、私たちの体と心はすべて異なった反応を示すため、オープンな会話を持つことで、経験を共有し、比較し、共通点を指摘し、あることが完全に正常であることを学び、自分自身に対する否定的な偏見を解消することができます。
女性の体と女性らしさ。
「私たちはいつも、何があっても自分の体を愛するように言われますが、時にはそれができないこともあります。乳首を失うことについては、感覚だけでなく見た目のことも含めて、今でもかなり怖いです。また、多くの女性がそうであるように、私自身も授乳できないかもしれないという事実に慣れようとしていますが、ステレオタイプな『女性らしさ』や『女性性』と深く結びついた、これほど多くの決断をしなければならないのは、時々そう思ってしまいます。」RD
女性の体に関して、胸はしばしば決定的な要素とみなされます。これには多くの理由があります。成長するにつれてポップカルチャーで胸が性的対象化されることは、魅力や美の基準に対する私たちの見方に影響を与えます。男性の視線から女性たちが自分の体をどのように認識するかというヘテロノーマティブな期待と、それが植え付ける自信、あるいは自信の欠如。ソーシャルメディアプラットフォームでの乳首の検閲は、この現象を再確認し、私たちが乳首を隠すべき、大切にすべきものとして認識する方式に影響を与えます。学校で学び、そして母親になる可能性のある旅で思い出させられる、より生物学的な定義機能。授乳です。
「以前は、胸が私をとても女性らしくさせてくれるので、それを大切に思っていたことをよく思い出します。今はセックス中に時々悲しくなって、下を見ながら『胸を取り除いたり再建したりしたら、同じようになるのかな？』と考えてしまいます。」Susie
「私の最大の不安の一つは、乳房切除術と再建が、自分の体やセックスライフとの関係にどのように影響するかです。見た目の側面にこれほど心配している自分がわがままだと感じ、結果がどうなろうとも感謝すべきだと思っています。でも、ボディコンフィデンスは私にとって本当に重要ですし、セックスライフも同じです。でも、手術後の多くのインスピレーションを与える女性たちが、新しい胸を公に披露しているのを見ると、間違いなく励みになります！」
感覚の変化。
「感覚を失うことへの恐怖で、かなり孤独を感じていました。手術の少し前、シャワーに立って胸に水を流しながら、またこのような感覚を感じられる日が来るのかと思いました。夫が私の胸に触れるのが耐えられませんでした。今、乳房切除術の後でも、胸を性的なものに属する自分の体の一部として考えることができません。セックス中、胸はかなり不快に感じられ、それをどう『統合』すればいいのかわかりません。Shit.happens_brca.too
胸は、パートナーの快楽ではなく、私たち自身の性的快楽をどのように経験するかにも影響を与えます。ポップカルチャーがしばしば強く否定する女性のアイデンティティの一部であるだけでなく、快楽の解剖学の一部でもあります。私たちの性的快楽は、単に生殖器からだけではなく、乳首は興奮をかき立ててオキシトシンを放出する性感帯です。ですから、感覚の喪失を心配するのは当然です。しかし、この特定の部位における感覚と性的快楽の喪失は、リビドーの喪失を意味するものではありません。胸の感覚は私たちの性的快楽に大きな役割を果たすかもしれませんが、女性として私たちの性的快楽がどこからすべて来るのかについて、私たちは十分に教えられていません。そして、これが鍵かもしれません！快楽の可能性についてもっと学び、官能を感じるさまざまな方法や、体の中で起こる生理学的反応を知ることは、性的なことを探求する新しい方法を提供してくれるかもしれません。
「診察では、乳首の感覚の喪失は軽く触れられるだけでした。私に尋ねることなく、重要ではないとして無視されました。私の胸は私の体の官能的な部分であり、敏感な乳首と快楽を楽しんでいた私は、この喪失を自分だけで理解しようと苦労しました。これについてもう少し考え、話し合われていれば、よりよく理解し、準備ができたでしょう。将来の子供に授乳しないことだけが唯一のマイナスだと決めつけるのではなく。」Louisa
「以前は感じていたものが、全く感じられなくなるのは奇妙です。」Laura
「乳房切除術後の胸の感覚の喪失と、それがセックス中の快楽にどのように影響するかについて知りたいです。」RD
私、自分自身、そして私。
「Instagramで見かけるグループの多くは、子供や家族に焦点を当てています。彼らはこの問題をシングル／LGBT／家族を望まない人々とどのように話し合っているのでしょうか？今は21世紀です！パートナーがいるかどうかと聞くのをやめてほしいです。私が自分自身や自分の体についてどう感じるのかを聞いてほしいです。」LM
「私の胸は、自己肯定感を含む、私のアイデンティティと自分自身との関係の重要な一部です。」匿名
「すべての医療的なアドバイスが、家族を持った後の決断についてであることに、かなりストレスを感じます。乳房切除（授乳後）と卵巣手術（出産後）の両方についてです。もしシングルだったら？家族を持つまで決断を待つべきでしょうか？それはひどいプレッシャーを与え、外部の状況が変わって決断ができるようになるのを待っている間、自分の体に対して何のコントロールも持っていないように感じさせます。」Amitsa
パートナーと恋人との関係。
「BRCAの診断は、私が認識していた以上にセックスライフに影響を与えました。胸との関係は完全に変わり、パートナーが触れることに対して本当に変な感じになりました。彼は代わりに、何が許されて何が許されないのかについて本当に気まずくなりました。最悪だったのは、私たちがそのことについて決して話さなかったことです。結局、私の乳房切除術から4か月後に別れました。術後の私の見た目に大きな焦点が当てられていました。それは私にとって大きなショックでした。なぜなら、私は結果に本当に満足していたし、彼がそうではなかったとは全く知らなかったからです。結局のところ、このような気まずい会話をするためのもっと多くのサポートが必要だと思います。」BRCA ChatterのChristen
「予防的乳房切除術を受けることへの唯一の迷いは、それらが私の夫にとって魅力的でなくなることです。」MelRose
セックスをすること。
「自分の体についてすべてをもう一度学ばなければならなかったように感じます。私の胸がセックスにどれほど影響を与えていたのか、正確に気づいていなかったと思います。それほど影響すると考えたことはなかったと思います。でも今（乳房切除術後）、インプラントが私とパートナーとの間の距離を感じさせてくれると本当に感じます……文字通りです。彼は胸が触れ合っているので自分の体に近くなっていると思っていますが、私は感覚がないので遠くにいるように感じます。もう一つ興味深く、交渉が難しいのは、彼が私の新しい胸を本当にセクシーだと感じていることです。それは明らかに素晴らしいことですが、私にとっては奇妙な感覚を生みます。なぜなら、私は全く感覚がないからです……それは私にとってとてもセクシーな経験にはならず、ただ私が経験したすべてのことを思い出させるだけです。彼が今私の胸に触れるとき、彼の手が消えてしまうように感じると伝える方法を探しています。それは奇妙です……でも彼にとっては、セクシーに見えるのです（外科医に感謝！）。だから私たち二人にとって、少し頭が混乱するような状況です。」E
「新しい小さな胸で、よりセクシーに感じます。でも最初は、そうなるかどうかわかりませんでした。予防的乳房切除術の後に初めて彼氏とセックスしたとき、手術後のサポートブラを外すべきかどうかわかりませんでした。私の胸に悪影響を与えるでしょうか？彼氏が私の傷跡、ポート、インプラントをセクシーだと思えるでしょうか？私はためらいながら彼にそれを外すべきか尋ねました。「なぜ外さないの？」と彼は聞きました。「いつも外しているじゃないか！」そのとき、彼氏はこの小さな受容の行為がどれほど強力であるかを正確には理解していませんでした。でも、それは新しい体の中で私がどう感じるかに大きな影響を与えました。だから、はい、ブラは外され、私はかつてないほどセクシーに感じます。」C
BRCAのセックスのための5つのヒント。
BRCA ChatterのChristenは、安全な場所でBRCAに関するあらゆることを話し合うためのミッションに取り組んでいます。彼女はターゲットオーディエンスを「5年前の私」と表現し、病院のリーフレット、診察の場、臨床用語を超えたBRCAの仲間になることを決意しています。
BRCA2遺伝子変異保持者として、Christenは昨年予防手術を受けることを決めました。彼女は手術後に胸と性的なつながりを再構築する方法についていくつかのヒントを私たちにくれました……
1. 胸や傷跡を触ってみよう。
再建の有無にかかわらず、予防的な両側乳房切除術を選択した女性にとって、アフターケアは肩、腕、胸の領域の動きを促すエクササイズに基づいていることが多いです。でも、別の方法でも身体的に触れ合うべきではないでしょうか？外科医や看護師は私たちに自分自身を触るように言うのを恥ずかしがるかもしれませんが、私たちはそれがまさに私たちに必要だと考えています！手術後の胸に実際に触れることは、体の変化に慣れ、快適になるための良い方法かもしれません。
2. デートにしよう。
日常的に胸に触れることを避けるのは簡単です。まるで砂に頭を埋めるようなものです。話し合ってわかったのは、おそらくこれを長くすればするほど、胸との結びつきが薄れていくということです。だから、自分だけの時間を設けてみませんか。自分自身、胸、あるいは傷跡のためのロマンチックな待ち合わせを。
3. マッサージを試そう。
筋膜マッサージと呼ばれるマッサージがあり、乳房切除術後にも適しています。これは、女性が手術後に抱える可能性のある慢性的な痛みに焦点を当てます。また、傷跡組織を和らげるのにも役立ちます。これは、敏感な部位への触覚に慣れ始めるのにも役立つかもしれません。しっかり治ってからマッサージを予約してください。
4. 話し合おう。
あなた自身のウェルビーイングのために、BRCAについて話し合い始めることは非常に重要です。まず、コミュニティの他の人たちと話してください。彼らは本当に温かく、歓迎してくれ、いつでも自分の経験（そして写真）を共有する意欲があります。Instagramの#BRCAchatをチェックしてください。コミュニティはすでにあなたのFAQに答え始めています。パートナーとどのように感じているかを話すことも重要です。突然、自分の胸について気まずく感じるかもしれません。オープンで正直であれば、親密な瞬間の気まずさはきっと少なくなるでしょう。
5. 自分が良いと感じるものを大切にしよう。
乳房切除術の前も後も、自分の胸について不快に感じるかもしれません。それは親密さや快楽を止める必要はありません。新しくて刺激的なことを探求してください。この経験を、体の他の部分に焦点を当て、自分の快楽の解剖学を知る機会として利用してください。これまで考えたこともなかった性感帯に隠された性的快楽はありますか？あなたの陰部や膣の中には、まだ解き放たれていない感覚がもっとあるかもしれません。これは一人でもパートナーとでもできます。冒険してみてください。
BRCA遺伝子変異とがん予防についてもっと知るには、@brcachatterと@thebrcaproject!へ向かってください。
