Brüste, Nippel, Foobs und Narben – alles unter einer Hülle! Im Rahmen des Brustkrebsmonats haben wir mit BRCA-Betroffenen über unsere Erfahrungen mit Brüsten und Sexualität gesprochen.
Erfahrungsberichte aus erster Hand über BRCA & unsere Sexualität.
Brüste, Nippel, Foobs und Narben – alles unter einer Hülle! Im Rahmen des Brustkrebsmonats haben wir mit BRCA-Betroffenen über unsere Erfahrungen mit Brüsten und Sexualität gesprochen. Von der Zensur auf Instagram, während wir alle das Bewusstsein dafür schärfen wollen, bis hin zur Zurückhaltung, über unser eigenes sexuelles Vergnügen bei Beratungsgesprächen zu sprechen; es gibt viel zu entdecken.
Was ist BRCA?
BRCA steht für das Brustkrebsgen. Jeder Mensch trägt sowohl das BRCA-1- als auch das BRCA-2-Gen in sich, und sie sind gut; sie wirken als Tumorsuppressoren und helfen, die Entstehung bestimmter Krebsarten in Bereichen wie Brust, Eierstöcke und Prostata zu verhindern. Wenn wir also von der BRCA-Community sprechen, meinen wir damit diejenigen von uns, die eine BRCA-Mutation haben. Eine mutierte Gen bedeutet, dass es nicht so effektiv funktioniert, und infolgedessen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass wir diese Krebsarten entwickeln.
Sowohl Männer als auch Frauen können eine BRCA-Genmutation tragen, und sie kann von unserer Mutter oder unserem Vater vererbt werden – wenn also ein Elternteil sie hat, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, dass sie weitergegeben wird. Da sie in Familien vorkommt, werden die meisten Menschen nach einer starken familiären Vorgeschichte mit den damit verbundenen Krebsarten (Eierstöcke, Brust und Prostata) auf die Mutation getestet.
Ein positiver Test auf eine BRCA-Mutation ist keine Krebsdiagnose. Wir können mit der Genmutation leben und nie Krebs entwickeln, aber die Chancen sind ziemlich hoch. Sobald wir von einer Mutation wissen, stehen uns viele Möglichkeiten offen, darunter: unsere Brüste besser kennenlernen, um eine frühzeitige Erkennung zu verbessern, regelmäßige Brustuntersuchungen mittels MRT und Mammogrammen, eine bestimmte medikamentöse Behandlung namens Chemoprophylaxe oder eine vorbeugende Mastektomie. Eine prophylaktische Doppel-Mastektomie ist ein Eingriff, bei dem beide Brüste entfernt werden, um das Risiko, Brustkrebs zu entwickeln, speziell um bis zu 90 % zu senken.
Diese Möglichkeiten zur Vorsorge und zum Austausch werfen viele Fragen und Gedanken auf. Sobald wir entdecken, dass wir eine BRCA-Mutation haben, beginnen wir eine Reise, auf der wir alle unterschiedliche Wege einschlagen und in unterschiedlichem Tempo vorankommen (genau wie bei den meisten Dingen im Leben!). Während wir unsere Optionen oder Wege erkunden, gibt es viel zu besprechen – mit Fachleuten, geliebten Menschen und, vielleicht am wichtigsten, mit uns selbst.
Mit Hilfe von The BRCA Project und BRCA Chatter haben wir das Gespräch mit Hunderten von Vulva-Besitzerinnen eröffnet, die die Brustkrebsgenmutation haben – und das kam dabei heraus. Betrachten Sie dies als BRCA-Forum für Sex, Sexualität und sexuelles Vergnügen.
BRCA, Brüste und Sexualität.
„Ich weiß einfach, dass die Räume, in denen ich über BRCA und Sexualität gesprochen habe (z. B. Krankenhäuser), mir nicht sehr offen vorkommen und meistens auf einen sehr intensiven Tag mit Chirurgen usw. folgen. Nach der Operation hatte ich keine Gelegenheit, mit anderen über Sex nach einer Mastektomie zu sprechen, und es wäre toll, einfach mal darüber zu plaudern.“ E
100 % der Menschen, die an unserer Diskussion teilgenommen haben, glauben, dass unsere Beziehung zwischen unseren Brüsten und unserer Sexualität bei BRCA-Gesprächen mit Ärzten und Experten, wenn wir Vorsorgemöglichkeiten erkunden, nicht ausreichend angesprochen wird. Eine Teilnehmerin hob hervor, dass der Fokus oft sehr „klinisch“ ist, ein praktischer Ansatz, der aus einer oberflächlichen Perspektive um die Krebsprävention gehen mag – doch es ist so viel mehr. Die Vernachlässigung der Frage, wie Vulva-Besitzerinnen Gespräche über BRCA wieder mit ihren Brüsten verbinden (es steht im Akronym, Leute!), ist ein weiteres Beispiel dafür, wie viele Tabus noch gebrochen werden müssen.
Wenn man BRCA-Communities kontaktiert, gibt es zwei Reaktionen, wenn man über BRCA und Brüste nachdenkt;
- unsere Wahrnehmung unserer Brüste ändert sich, sobald wir erkennen, dass sie ein höheres Risiko haben, unsere Gesundheit zu beeinträchtigen.
- Unsere Wahrnehmung unseres eigenen Körpers und unserer Weiblichkeit ändert sich, wenn wir uns für eine vorbeugende Operation entscheiden.
„Brüste und Körper werden nicht im Hinblick auf Körperbewusstsein und Sexualität besprochen.“ LM
BRCA und sexuelles Wohlbefinden.
„Ich würde gerne wissen, wie sich die Mastektomie auf das sexuelle Wohlbefinden auswirkt. Aber ich würde diesem Thema mit Sicherheit nicht mit einem Chirurgen sprechen wollen ... Ich denke, das sollte mehr in der Community besprochen werden!!“ Christen von BRCA Chatter
Während der Beratungsgespräche wird unser psychisches, körperliches und emotionales Wohlbefinden berücksichtigt – ebenso wie unsere Beziehung zu Partnern – doch über unser sexuelles Wohlbefinden wird nur wenig gesprochen. Wir alle wissen, dass unser sexuelles Wohlbefinden erheblich zu unserem allgemeinen Wohlbefinden beiträgt und große Vorteile hat – und auch mit jedem der anderen Wohlbefindensbereiche verbunden ist.
Sexuelles Wohlbefinden umfasst vieles, daher kamen aus unserem Gespräch natürlich viele Themen. Wir hoffen, dass wir, indem wir diese Themen und Fragen hervorheben, die wir uns als BRCA-Trägerinnen wünschen würden laut aussprechen zu können, mehr Gespräche in den Communities anregen können – und zeigen, dass wir nicht allein sind, wenn wir solche Dinge fragen oder bestimmte Dinge in Betracht ziehen wollen.
Manchmal können diese Gespräche nicht von einem Experten beantwortet werden, sondern von einer Community – jede Erfahrung ist einzigartig und unsere Körper und Geister reagieren alle unterschiedlich, daher können wir durch offene Gespräche Erfahrungen teilen und vergleichen – Gemeinsamkeiten aufzeigen, lernen, dass manche Dinge völlig normal sind, und negative Vorurteile, die wir gegenüber uns selbst haben, abbauen.
Weiblicher Körper & Weiblichkeit.
„Uns wird immer gesagt, wir sollen unseren Körper lieben, egal was ist, aber manchmal ist das einfach nicht möglich. Ich habe immer noch große Angst davor, meine Nippel zu verlieren, sowohl wegen des Aussehens als auch der Empfindsamkeit. Außerdem versuche ich, damit klarzukommen, dass ich vielleicht nie stillen kann, da so viele Frauen das ohnehin nicht können, aber manchmal wünsche ich mir, wir müssten nicht so viele Entscheidungen treffen, die so eng mit stereotyper „Weiblichkeit“ oder „Feminität“ verknüpft sind.“ RD
Wenn es um den weiblichen Körper geht, werden Brüste oft als bestimmender Faktor angesehen. Dafür gibt es viele Gründe. Die Sexualisierung von Brüsten in der Popkultur, während wir erwachsen werden, beeinflusst unsere Ansichten über Anziehung und Schönheitsstandards. Die heteronormativen Erwartungen daran, wie Vulva-Besitzerinnen ihren Körper aus der männlichen Perspektive wahrnehmen, und das Selbstvertrauen, oder Fehlen desselben, das dadurch entsteht. Die Zensur von Nippeln auf Social-Media-Plattformen unterstreicht dieses Phänomen und beeinflusst, wie wir Nippel wahrnehmen; als etwas, das man verstecken und das wertvoll ist. Die biologischen Funktionen, die uns mehr definieren und die wir in der Schule lernen und dann auf unserer möglichen Reise in die Mutterschaft daran erinnert werden; Stillen.
„Ich denke oft daran, wie ich meine Brüste früher geschätzt habe, weil sie mich so feminin fühlen ließen - jetzt bin ich manchmal während des Sexes traurig, wenn ich hinunterschaue und denke ‚wird es das Gleiche sein, wenn ich sie entfernen/rekonstruieren lasse?‘ Susie
„Eine meiner größten Ängste ist, wie sich meine Mastektomie und Rekonstruktion auf meine Beziehung zu meinem Körper und mein Sexleben auswirken könnte. Ich habe das Gefühl, ich sei eitel, weil ich mir so viele Gedanken über die ästhetischen Aspekte mache, und dass ich dankbar sein sollte, unabhängig vom Ergebnis. Aber Körperbewusstsein ist mir wirklich wichtig, ebenso wie mein Sexleben. Aber zu sehen, wie viele inspirierende Frauen nach der Operation ihre neuen Brüste öffentlich zur Schau stellen, ist definitiv ermutigend!“
Veränderungen der Empfindsamkeit.
„Ich fühlte mich mit der Angst vor dem Verlust des Gefühls ziemlich allein. Kurz vor der Operation stand ich unter der Dusche, ließ das Wasser über meine Brüste laufen und fragte mich, ob ich jemals wieder etwas Ähnliches spüren würde. Ich konnte die Berührung meines Mannes auf meinen Brüsten nicht ertragen. Jetzt nach der Mastektomie kann ich meine Brüste immer noch nicht als Teil meines Körpers betrachten, der zur Sexualität gehört. Während des Sexes finde ich sie ziemlich störend und ich weiß nicht, wie ich sie „integrieren“ soll. Shit.happens_brca.too
Brüste beeinflussen auch, wie wir sexuelles Vergnügen erleben – unser eigenes sexuelles Vergnügen – nicht das eines Partners. Sie sind nicht nur Teil einer weiblichen Identität, die die Popkultur oft so stark negiert, sondern sie sind auch Teil unserer Lust-Anatomie. Unser sexuelles Vergnügen entspringt mehr als nur unseren Genitalien, und Nippel sind eine erogene Zone, die Erregung auslöst und Oxytocin freisetzt; daher ist es nicht verwunderlich, dass wir uns um den Verlust der Empfindsamkeit sorgen. Allerdings bedeutet der Verlust der Empfindsamkeit und des sexuellen Vergnügens aus dieser bestimmten Zone nicht den Verlust der Libido. Brustempfindsamkeit mag eine große Rolle bei unserem sexuellen Vergnügen spielen, aber uns wird nicht genug darüber beigebracht, woher all unser sexuelles Vergnügen als Frauen kommt – und das könnte der Schlüssel sein! Mehr über unser Lustpotenzial zu erfahren, die verschiedenen Wege, sich sinnlich zu fühlen, und die physiologischen Reaktionen, die in unserem Körper passieren, könnten eine neue Möglichkeit bieten, Sexualität zu erkunden.
„Der Verlust der Nippelempfindsamkeit wurde in meinen Terminen übersehen. Ohne mich zu fragen, als unwichtig abgetan. Meine Brüste sind ein sinnlicher Teil meines Körpers, und mit empfindlichen Nippeln und Vergnügen hatte ich Mühe, diesen Verlust auf eigene Faust zu verstehen. Etwas mehr Nachdenken und Gespräch darüber hätte mir geholfen, es besser zu verstehen und mich besser darauf vorzubereiten. Anstatt einfach anzunehmen, dass das Nichtstillen meiner zukünftigen Kinder das einzige Negative war.“ Louisa
„Es ist seltsam, null sexuelle Gefühle von ihnen zu haben, wo ich früher welche hatte.“ Laura
„Ich möchte wissen, wie sich der Verlust der Empfindsamkeit in unseren Brüsten nach einer Mastektomie auswirkt und wie sich das auf das Vergnügen während des Sex auswirkt.“ RD
Ich, mich selbst und ich.
„Bei vielen der Gruppen, die ich auf Instagram sehe, liegt der Fokus auf Kindern und Familie. Wie besprechen sie dieses Thema mit Singles/LGBT/Menschen, die keine Familie wollen? Es ist das 21. Jahrhundert! Ich wünschte, die Leute würden aufhören, mich zu fragen, ob ich einen Partner habe. Fragt mich, wie ich mich in mir selbst und in meinem Körper fühlen werde.“ LM
„Meine Brüste sind ein wichtiger Teil meiner Identität und meiner Beziehung zu mir selbst, einschließlich meines Selbstvertrauens.“ Anonym
„Ich finde es ziemlich stressig, dass alle medizinischen Ratschläge sich um Entscheidungen drehen, die man nach der Gründung einer Familie trifft. Sowohl für die Brustentfernung (nach dem Stillen) als auch für die Eierstockoperation (nach dem Kinderkriegen). Was ist, wenn man Single ist? Sollte man warten, bis man eine Familie hat, um sich zu entscheiden? Es kann einen solchen schrecklichen Druck ausüben – einem das Gefühl geben, man habe keine Kontrolle über den eigenen Körper, während man darauf wartet, dass sich äußere Umstände ändern, damit man eine Entscheidung treffen kann.“ Amitsa
Partner & Beziehungen mit Liebhabenden.
„Meine BRCA-Diagnose hat mein Sexleben stärker beeinflusst, als ich erkannt habe. Sie hat meine Beziehung zu meinen Brüsten komplett verändert, und ich wurde wirklich seltsam, wenn mein Partner sie berührte. Er wiederum wurde wirklich unbeholfen darüber, was erlaubt war und was nicht. Das Schlimmste war, dass wir nie darüber gesprochen haben. Wir trennten uns schließlich 4 Monate nach meiner Mastektomie. Es gab einen riesigen Fokus darauf, wie ich nach der OP aussah. Es war ein massiver Schock für mich, weil ich mit dem Ergebnis wirklich zufrieden war und keine Ahnung hatte, dass er es nicht war. Ich denke, letztendlich muss es mehr Unterstützung geben, um diese unangenehmen Gespräche zu führen.“ Christen von BRCA Chatter
„Meine einzige Bedenken beim Durchführen einer prophylaktischen Mastektomie ist, dass sie für meinen Mann nicht mehr attraktiv sein werden.“ MelRose
Sex haben.
„Ich habe das Gefühl, ich musste alles über meinen Körper noch einmal lernen. Ich glaube nicht, dass ich mir klar war, wie sehr meine Brüste den Sex beeinflussten. Ich glaube nicht, dass ich jemals gedacht habe, dass sie das so sehr taten. Aber jetzt (nach Mastektomien) kann ich wirklich spüren, dass meine Implantate die Distanz zwischen mir und meinem Partner spürbar machen ... buchstäblich. Er denkt, er ist nah an meinem Körper, weil unsere Brustkörbe sich berühren, aber ich fühle mich weit weg, weil ich keine Empfindsamkeit habe. Eine weitere Sache, die interessant und schwierig zu verhandeln war, ist, dass er meine neuen Brüste tatsächlich wirklich sexy findet. Das ist natürlich großartig, aber es erzeugt eine seltsame Situation für mich, weil ich überhaupt keine Empfindsamkeit habe ... was es nicht zu einem sehr sexy Erlebnis für mich macht und mich einfach an alles erinnert, was ich durchgemacht habe. Ich versuche Wege zu finden, ihm mitzuteilen, dass es jetzt, wenn er meine Brüste berührt, so ist, als würde seine Hand für mich verschwinden, was seltsam ist ... aber für ihn sehen sie sexy aus (danke, Chirurgen!), und deshalb ist es ein bisschen ein Kopfkino für uns beide.“ E
„Ich fühle mich sexier mit meinen neuen kleinen Brüsten. Aber anfangs war ich mir nicht sicher, ob das der Fall sein würde. Als ich nach meiner prophylaktischen Mastektomie zum ersten Mal mit meinem Freund Sex hatte, war ich mir nicht sicher, ob ich meinen Post-OP-Stütz-BH ausziehen sollte. Würde es meine Brüste negativ beeinflussen? Würde mein Freund meine Narben, Ports und Implantate sexy finden? Ich fragte ihn zögerlich, ob ich ihn ausziehen sollte. „Warum nicht?“, fragte er. „Du ziehst ihn doch immer aus!“ Zu diesem Zeitpunkt hat mein Freund nicht ganz realisiert, wie mächtig diese kleine Geste der Akzeptanz war. Aber sie hatte einen riesigen Einfluss darauf, wie ich mich in meinem neuen Körper fühlte. Also ja, der BH kam ab, und ich fühle mich sexier denn je.“ C
Fünf Tipps für Sex mit BRCA.
Christen von BRCA Chatter hat es sich zur Aufgabe gemacht, uns in einem sicheren Raum über alles rund um BRCA sprechen zu lassen, und ihre Zielgruppe beschreibt sie als „ich, vor 5 Jahren“. Sie ist entschlossen, eine BRCA-Freundin zu sein, die über Krankenhausbroschüren, Beratungsräume und klinische Terminologie hinausgeht.
Als Trägerin einer BRCA-2-Mutation beschloss Christen letztes Jahr, mit der vorbeugenden Operation fortzufahren. Sie gab uns einige Tipps, wie wir nach der Operation wieder eine Verbindung zu unseren Brustkörben und unserer Sexualität aufbauen können …
1. Fühle über deine Foobs oder Narben.
Für Frauen, die sich für eine vorbeugende bilaterale Mastektomie entschieden haben, mit oder ohne Rekonstruktion, basiert die Nachsorge oft auf Übungen, die die Bewegung von Schultern, Armen und dem Brustbereich fördern. Aber sollten wir uns nicht auch auf eine andere Art körperlich ausprobieren? Unsere Chirurgen und Krankenschwestern sind vielleicht zu schüchtern, uns zu sagen, dass wir uns selbst befühlen sollen, aber wir denken, dass genau das ist, was wir tun müssen! Sich mit den Händen an unseren post-operativen Brustkörben zu machen, könnte eine gute Möglichkeit sein, sich mit den Veränderungen an unseren Körpern vertraut zu machen und sich damit wohlzufühlen.
2. Mach ein Date daraus.
Es kann leicht sein, das Berühren unserer Brustkörpen im Alltag zu vermeiden, ein bisschen wie den Kopf in den Sand zu stecken. Aus Gesprächen haben wir erkannt, dass wir uns vielleicht umso mehr von unseren Brustkörpen entfremden, je länger wir das tun. Warum also nicht etwas Zeit für uns selbst einplanen; ein romantisches Rendezvous für uns selbst, unsere Foobs oder unsere Narben.
3. Probiere eine Massage aus.
Es gibt eine Art von Massage namens myofasziale Massage, die nach einer Mastektomie geeignet ist. Sie konzentriert sich darauf, chronische Schmerzen anzugehen, die Frauen nach der Operation haben könnten. Sie kann auch helfen, Narbengewebe weicher zu machen. Dies könnte auch nützlich sein, um sich an das Gefühl von Berührung in einem empfindlichen Bereich zu gewöhnen. Buche eine Massage erst, wenn du richtig verheilt bist.
4. Sprich darüber.
Für dein eigenes Wohlbefinden ist es so wichtig, anzufangen, Gespräche über BRCA zu führen. Sprich zunächst mit anderen in der Community, sie sind wirklich herzlich, einladend und immer bereit, ihre Erfahrungen (und Fotos) zu teilen. Schau dir #BRCAchat auf Instagram an, wo die Community bereits angefangen hat, deine häufig gestellten Fragen zu beantworten. Es ist auch wichtig, mit Partnern darüber zu sprechen, wie du dich fühlst. Du könntest dich plötzlich unwohl bei deinen Brüsten fühlen. Wenn du offen und ehrlich bist, wird es hoffentlich weniger unangenehm während intimer Momente sein.
5. Feiere das, was sich gut anfühlt.
Sowohl vor als auch nach einer Mastektomie könntest du dich mit deinen Brüsten unwohl fühlen. Das muss die Intimität und das Vergnügen nicht stoppen. Erkunde neue und aufregende Dinge – nutze diese Erfahrung als Gelegenheit, dich auf andere Teile deines Körpers zu konzentrieren und deine Lust-Anatomie kennenzulernen. Gibt es verborgenes sexuelles Vergnügen in erogenen Zonen, die du vorher nie in Betracht gezogen hast? Vielleicht gibt es noch mehr Empfindungen, die du in deiner Vulva oder Vagina entdecken kannst. Du kannst das sowohl allein als auch mit einem Partner tun. Sei abenteuerlustig.
Um mehr über die BRCA-Genmutation und Krebsprävention zu erfahren, besuche @brcachatter und @thebrcaproject!
